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dr_setubal_Uma_história_de_anjos_09_08_2017

Três guerreiros ou anjos passaram um pequeno período entre nós, seus nomes, Artur, Charlie e Daniel. Gostaria de usar este espaço para falar um pouco sobre a terminalidade na infância. Não é um tema fácil e pouca gente gosta de tocar no assunto, mas no final de julho tivemos três histórias que me levaram a pensar em escrever sobre cuidados paliativos.

“Proteger. Esse é o significado de paliar, derivado do latim pallium, termo que nomeia o manto que os cavaleiros usavam para se proteger das tempestades pelos caminhos que percorriam. Proteger alguém é uma forma de cuidado, tendo como objetivo amenizar a dor e o sofrimento, sejam eles de origem física, psicológica, social ou espiritual. Por esse motivo, quando ouvir que você ou alguém que conhece é elegível a cuidados paliativos, não há o que temer. ”

Arthur esteve na Terra por 1 mês, ficou conhecido em todo o Mundo como a mais jovem vítima da violência urbana do Rio de Janeiro ao ser atingido por uma bala perdida enquanto estava no útero materno. Guerreou por sua vida em um hospital público mas sucumbiu antes de completar seu primeiro mês de vida.

Charlie Gard também ficou conhecido no Mundo todo, mas um motivo diferente, a briga de seus pais pela sua vida de um lado e a racionalidade anglo-saxônica de outro. Charlie também batalhou durante quase um ano contra uma doença raríssima que não era compatível com a vida sem os aparelhos que o mantinham e para a qual não havia nenhum método terapêutico disponível.

Finalmente, nosso terceiro guerreiro não era conhecido pela mídia, mas sensibilizou sobremaneira a equipe do Sabará Hospital Infantil. Passou entre nós por sete anos e também foi vítima de uma doença grave, um tumor cerebral que complicou com uma infiltração pulmonar, e por essa razão foi transferido para o Sabará. Seu desejo era crescer e se tornar bombeiro, mas a doença o impediu de realizar este sonho. Como sempre acontece nesses momentos, apareceram vários anjos e que de alguma maneira vieram amenizar seu sofrimento e de sua família. O grupo de cuidados paliativos do hospital sabendo desse sonho foi atrás do Corpo de Bombeiros da polícia militar do Estado de São Paulo através de um sargento que é parente de uma funcionária. Com uma sensibilidade talvez surpreendente, um grupo de bombeiros vieram passar os últimos momentos de Daniel com ele, entrando no quarto sempre que solicitados e trouxeram de presente uniformes com o nome do garoto. Daniel e sua família tinham muita fé em sua crença, o que facilitou o enfrentamento de um momento tão difícil. Após sua luta, Daniel foi enterrado com honras militares e com seu uniforme de bombeiro mirim.

Não conheço detalhes dos cuidados dos outros meninos, mas tenho certeza que são histórias repletas de anjos como os que ajudaram o Daniel. O que me chamou a atenção no caso do garoto inglês foi que após o acordo com os pais de se desligarem os aparelhos, o menino foi transferido para um Hospice, instituição de saúde para cuidados paliativos inglesa, mas raro no Brasil.

Os cuidados paliativos é uma área da medicina que cuida ou protege como o explicado no texto acima, as pessoas que estão necessitando de cuidados e atenção não só em casos terminais, mas em problemas onde do ponto de vista de tratamento terapêutico há pouco a se fazer, mas há muito a se fazer com a pessoas e aos que a cercam. No Hospital Sabará temos um grupo já há alguns anos para cuidar dessas situações, na Santa Casa de SP, também existe uma área que deveria funcionar como um Hospice para pacientes pediátricos, mas que infelizmente devido à crise pela qual a instituição passa ele não atingiu plenamente a sua ideia inicial.

Termino dando os parabéns a todos que cuidaram e “protegeram” o Daniel e sua família em seus últimos momentos entre nós, em especial ao Grupo de Cuidados Paliativos do Hospital Sabará e aos membros do Corpo de Bombeiros de SP, que mais uma vez demonstra sua humanidade e sua excelência como instituição modelo para nosso país.

Saiba mais:

http://www.hospitalinfantilsabara.org.br/sintomas-doencas-tratamentos/morte-a-crianca-e-seu-entendimento/

 

Autor: Dr. José Luiz Setúbal

Fonte:

  1. http://paliativo.org.br/cuidados-paliativos/o-que-sao/
  2. https://oglobo.globo.com/sociedade/saude/hospice-pediatrico-em-sao-paulo-atende-criancas-em-estado-terminal-21657682
  3. http://g1.globo.com/rio-de-janeiro/noticia/bebe-baleado-no-utero-da-mae-e-velado-na-baixada.ghtml
  4. http://g1.globo.com/mundo/noticia/bebe-charlie-gard-morre-no-reino-unido-diz-imprensa.ghtml
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Instituto Pensi
O Instituto Pensi é o braço de ensino, pesquisa e projetos sociais da Fundação José Luiz Egydio Setúbal enquanto o Hospital Infantil Sabará é seu braço de assistência médica.

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