No início do mês de abril recebi a postagem diária do Papa Francisco e me chamou atenção:

“É minha sincera esperança que seja feito todo o possível para continuar acompanhando o pequeno Alfie Evans e que o profundo sofrimento de seus pais seja ouvido. Estou rezando por Alfie, por sua família e por todos os envolvidos.”

Não sabia do caso e estou contando abaixo um pouco do que me informei na internet.

Alfie Evans vive em coma já faz um ano inteiro, depois de ser acometido por uma doença misteriosa. O bebê tem 22 meses, nasceu perfeitamente saudável, mas em seus primeiros sete meses não alcançou muitos marcos do desenvolvimento neuropsicomotor.

Ele começou a fazer “movimentos repulsivos” e foi levado para avaliação com médicos, mas seus pais foram informados de que ele era “preguiçoso e por isso tinha um desenvolvimento atrasador tardio”. Mas ele pegou uma infecção no peito que causou convulsões e foi colocado em suporte de vida no Hospital Infantil Alder Hey, em Liverpool, em dezembro de 2016.

Os médicos estão perplexos com a condição de mistério do pequeno Alfie, mas alguns especialistas acreditam que ele pode ter uma condição mitocondrial, semelhante a outro bebê inglês, Charlie Gard, que emocionou o mundo há alguns meses.

Depois que ele foi internado em Alder Hey, seus pais foram informados de que não havia mais o que fazer. Mas ele lutou para vencer a infecção e começou a respirar por conta própria. Pouco tempo depois, ele pegou outra infecção no peito e teve que voltar a um ventilador quando começou a ter mais convulsões crônicas.

Alfie é descrito como estando em estado “semivegetativo” e os médicos da Alder Hey disseram que é de seu interesse parar a “ventilação mecânica”, pois ele não tem condições de viver autonomamente.

O pai de Alfie Evans, Tom, argumentou que seu filho deveria continuar recebendo tratamento e o caso foi parar nos tribunais ingleses. Em 6 de março de 2018, três juízes confirmaram a decisão de desligar seu suporte de vida, contra a vontade de seus pais Kate James e Tom Evans. Mas seus pais, devastados, fizeram um último apelo para a mais alta corte do país para manter a máquina de suporte de vida do bebê.

Em 20 de março de 2018, Kate e Tom foram recusados para apelar à Suprema Corte por decisão de retirar o suporte vital de seu filho. Os pais podem agora considerar a aplicação ao Tribunal Europeu dos Direitos Humanos. Kate e Tom querem que o hospital continue tratando o filho para que, no futuro, possam levá-lo ao exterior para um tratamento adicional. Eles devem saber na próxima semana se os juízes da Suprema Corte vão analisar o caso. A porta-voz disse que os juízes podem tomar essa decisão depois de considerar argumentos escritos ou organizar uma audiência onde os méritos do caso do casal podem ser debatidos.

Dias antes do Natal de 2017, os pais de Alfie, Thomas Evans e Kate James, ambos com 20 anos, foram informados de que seu bebê não seria levado a um hospital em Roma para tratamento especial.  Os advogados da família enviaram uma carta a Alder Hey afirmando que Alfie seria removido e levado para a Itália por uma ambulância aérea privada. Mas o hospital recusou, numa audiência pública na Divisão de Família do Tribunal Superior de Londres, realizada em 19 de dezembro.

Os pais de Alfie, que são de Liverpool, arrecadaram fundos de sua meta de £ 50.000 para possíveis tratamentos. Eles disseram que o menino é o mundo deles e que o hospital Bambino Gesu, em Roma, lhe daria uma traqueostomia e uma gastrostomia endoscópica percutânea (PEG) para permitir que ele fosse alimentado pelo estômago.

Mas representantes da Alder Hey argumentaram que Bambino Gesu tem uma crença similar de que cuidar de Alfie deveria ser paliativo – efetivamente significando que a máquina de suporte de vida de Alfie seria desligada.

Em 20 de fevereiro, o juiz Hayden decidiu no Supremo Tribunal que o tratamento de ventilação deveria ser retirado de Alfie. Seu pai disse que o filho havia sido condenado à “pena de morte”.

O que é a síndrome de depleção do DNA mitocondrial?

A síndrome de depleção de DNA mitocondrial (MDS), refere-se a um grupo de distúrbios que afetam tecidos, levando a uma queda significativa no DNA mitocondrial. O DNA é encontrado nas mitocôndrias das células – uma organela encontrada na maioria das células em que a respiração e a produção de energia ocorrem. Isso significa, como no caso de Charlie Gard, que os pacientes não recebem energia para seus músculos, rins e cérebro.

Debates como este serão cada vez mais frequentes e complexos. No Sabará Hospital Infantil e no Instituto Pensi fazemos um fórum mensal de temas de bioética para discutir casos como este e outros que ocorrem na vida diária do hospital. Estamos instituindo um grupo de discussão de problemas éticos em pediatria e na infância em geral, que iniciou coincidentemente este mês de abril. Também temos um grupo que se reúne toda quarta-feira e é aberto para quem quiser debater temas de humanidade ligados à infância e adolescência.

Saiba mais:

A esperança por um fio

Uma história de anjos

Fonte: https://www.thesun.co.uk/news/4312535/alfie-evans-illness-life-support-high-court-ruling-latest/

As informações contidas neste site não devem ser usadas como um substituto para os cuidados médicos e os conselhos do seu pediatra. Pode haver variações no tratamento que seu pediatra pode recomendar com base em fatos e circunstâncias individuais.