92º Diálogos de Bioética discute a qualidade da vida, da morte e do luto a partir da história de Leon
12 —Evento debateu desafios éticos do cuidado em saúde infantil e o impacto emocional do adoecimento prolongado em crianças e suas famílias.
A 92ª edição dos Diálogos de Bioética da Fundação José Luiz Setúbal apresentou, no dia 26 de novembro, um relato profundo e comovente sobre a trajetória de Leon, um paciente que enfrentou um longo período de internações e cuidados complexos no Sabará Hospital Infantil. Com palestra a cargo de Marina Lima, mãe do menino, e da psiquiatra Maria Fernanda Souza (que também era tia da criança), o encontro abordou dilemas éticos, rotinas hospitalares, cuidados paliativos e o processo de luto antecipatório vivido por famílias e profissionais da saúde.
A trajetória de Leon e os desafios do cuidado
A conversa trouxe uma cronologia detalhada da vida e do adoecimento de Leon, desde seu nascimento em 2020 até sua morte em junho de 2023. Antes da chegada ao Sabará, o caso foi marcado por um quadro crítico, com ausência de diagnóstico, visitas restritas e sedação prolongada, o que intensificou o sofrimento da família. O caso reacendeu discussões sobre a importância de práticas humanizadas e da presença familiar em internações pediátricas de alta complexidade.
A rotina dentro da UTI foi descrita com sensibilidade, revelando o papel essencial das equipes de enfermagem, psicologia, limpeza e cozinha no cuidado diário. Momentos como o retorno de Leon às brincadeiras, os banhos que estreitaram vínculos e o passeio no solarium mostraram como a humanização preserva aspectos da infância mesmo em um ambiente intensivo.
A atuação da equipe de cuidados paliativos foi destacada como fundamental para orientar a comunicação e reduzir riscos de condutas que poderiam causar mais sofrimento.
Esperança, medo e o processo de luto
Outro ponto central do encontro foi a dimensão ética do luto antecipatório. Marina e Maria Fernanda discutiram a oscilação constante entre esperança e medo experimentada por famílias em situações críticas, reforçando a necessidade de uma comunicação transparente e acolhedora. O modelo dual do luto, apresentado durante a conversa, ilustrou como familiares alternam entre momentos de enfrentamento e tentativas de restabelecimento emocional.
A despedida de Leon foi relatada com delicadeza, especialmente o chamado ‘banho sem fios’, que marcou um momento de conexão profunda e dignidade no fim da vida. As palestrantes compartilharam os desafios emocionais enfrentados após a perda e refletiram sobre a tarefa de reconstruir a vida fora do hospital, processo que envolve aceitar vulnerabilidades e ressignificar a dor.
Reflexão coletiva e encerramento
O encontro terminou com um momento de debate em que o público foi convidado a refletir sobre riscos éticos, dilemas comuns no cuidado pediátrico e caminhos para aprimorar práticas de humanização. A homenagem final a Leon reforçou o propósito do evento de inspirar presença, cuidado e sensibilidade no cotidiano de profissionais e famílias que vivenciam trajetórias semelhantes.
