A incidência de cardiopatia congênita é de 8 a 10 por 1000 nascidos vivos, portanto apesar de raras, têm muitas crianças que têm este tipo de problema. Dados do Ministério da Saúde (Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos de 2000 a 2006) mostram uma natalidade de 3 milhões de nascidos vivos por ano no Brasil. Levando em conta a incidência prevista, cerca de 24 mil crianças com cardiopatias congênitas nascem por ano.
Como 20% delas não terão indicação de tratamento cirúrgico, aproximadamente 19 mil novas crianças necessitariam tratamento cirúrgico para tratamento de cardiopatia congênita por ano no Brasil, não se considerando aquelas crianças que necessitarão intervenções cirúrgicas múltiplas durante a vida.
Além disso, crianças podem ser acometidas por doenças infecciosas, imunológicas ou oncológicas que necessitem tratamento cirúrgico. A necessidade média de cirurgia cardiovascular em crianças no Brasil é da ordem de 23 mil procedimentos/ano, fazendo parte desta estimativa, além dos novos nascimentos com cardiopatia congênita, os casos de reintervenções.
Apesar do avanço tecnológico, ainda vemos o estranhamento das pessoas ao notarem uma cicatriz no tórax de uma criança. Ainda percebemos a feição da pessoa não acreditando que seja possível um bebê resistir a uma, duas, três, várias cirurgias no coração. E mais triste ainda… Muitas crianças cardiopatas não conseguem o tratamento adequado em tempo hábil. Muitas outras falecem antes do diagnóstico.
O que são as cardiopatias congênitas?
Cardiopatia Congênita é qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração que surge nas primeiras 8 semanas de gestação quando se forma o coração do bebê. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca. Uma a cada 100 crianças nascidas vivas tem algum defeito no coração, porém em algumas crianças isto só é descoberto anos mais tarde. É o defeito congênito mais comum.
A evolução é muito variável. Existem doenças que não alteram tempo ou qualidade de vida, mas existem doenças nas quais é impossível a vida extra-útero. Entre estes extremos há uma infinidade de apresentações clínicas possíveis e diferentes perspectivas de vida.
O diagnóstico precoce, durante a gravidez, é importante para o planejamento do parto e pode salvar a vida do bebê naquelas cardiopatias mais complexas.
A falta de informação e de estrutura adequada é o maior entrave no atendimento aos portadores de cardiopatia congênita.
A mortalidade decorrente das cardiopatias congênitas seria drasticamente reduzida se todos os cuidados pré e pós natais fossem devidamente instituídos.
No Brasil existem médicos experientes e especialistas nas mais diversas técnicas cirúrgicas, além de hospitais especializados em cirurgia cardíaca infantil, entre os quais se insere o Hospital Infantil Sabará, que conta com profissionais e equipamentos para cuidar destas crianças e de seus familiares.
Há chances reais de cura e correções para os mais complexos defeitos nas estruturas do coração. O que não tínhamos até pouco tempo era um trabalho de conscientização sobre o tema que envolve a cardiopatia congênita.
12 de Junho como o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita
Nesse contexto, surgiu no Brasil a necessidade de institucionalizar um dia em que ações direcionadas à população buscassem quebrar os tabus sobre as doenças que acometem o coração das crianças.
A ideia partiu da Sra. Daniela Busch, mãe de Ana Luiza, que é portadora de cardiopatia congênita. O defeito cardíaco de sua filha foi corrigido com sucesso e Daniela lançou a proposta na comunidade do Orkut “Cardiopatia Congênita” no dia 14 de fevereiro de 2009.
A sugestão foi aprovada por várias mães que participam da comunidade virtual e pela Associação de Apoio a Crianças cardiopatas Pequenos Corações. A data escolhida é uma adaptação à nossa cultura, para o Dia dos Namorados, assim são utilizados na campanha os corações, símbolos já expostos em todo comércio e meios de comunicação, e é a data usada em outros países para a mesma finalidade.
Por iniciativa da AACC Pequenos Corações foi proposta e aprovada a lei que inclui o dia 12 de junho como o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita.
A população precisa ser alertada sobre os fatores de risco relacionados aos defeitos no coração. Precisa receber esclarecimentos e informações sobre diagnósticos, tratamentos e centros especializados. Precisa estar ciente dos cuidados que o cardiopata precisa.
Por isso, essa data deve ser um instrumento de conscientização para que as informações cheguem ao maior número possível de pessoas, ampliando as chances para mais e mais crianças conseguirem o tratamento necessário.
Atualizado em 18 de janeiro de 2024