Os pais não são os únicos que devem se ajustar à doença ou deficiência de uma criança. A vida muda para toda a família.

Os pais que têm que prestar atenção extra a uma criança com uma doença crônica ou deficiência, podem enfrentar o problema de irmãos e irmãs sentirem-se negligenciados. Eles também podem ter dificuldade em aprender a conviver com o estresse de ter um irmão com um problema crônico de saúde ou deficiência.

Como os irmãos podem se sentir:

• Culpa porque eles não estão doentes (“Por que ele e não eu?”);
• Perguntam se eles podem ter causado a doença de seus irmãos;
• Ansiosos por adoecerem;
• Ciumentos e desejo de se tornar o centro da atenção da família;
• Irritados se lhes for pedido que assumam mais tarefas domésticas do que seus irmãos com um problema crônico de saúde;
• Culpados quando eles se ressentem da responsabilidade adicional que lhes é atribuída;
• Envergonhados ou mesmo zangados quando estranhos olham fixamente para seu irmão ou irmã em uma cadeira de rodas, ou quando outras crianças provocam seu irmão porque ele ou ela parece diferente.

E o que os pais podem fazer?

Esteja ciente de que, enquanto atende às necessidades de seu filho com uma doença crônica ou deficiência, você pode estar negligenciando ou criando expectativas injustas para seus outros filhos. Às vezes, irmãos podem se sentir invisíveis, a menos que exijam atenção.

No entanto, os irmãos podem aprender a participar da família e sentir orgulho e amor em ajudar seu irmão ou irmã com seu problema de saúde. A presença de um membro da família com uma doença crônica oferece oportunidades para maior empatia, responsabilidade, adaptabilidade, resolução de problemas e criatividade.

1- Tente estabelecer algum equilíbrio entre as necessidades do seu filho com um problema crônico de saúde ou deficiência e as de seus outros filhos;

2- Passar algum tempo com cada criança individualmente pode ajudar;

3- Desenvolva um relacionamento especial com cada um dos seus filhos;

4- Tenha em mente que os irmãos precisam ter informações honestas sobre a condição e ter suas perguntas ouvidas e respondidas.

Sinais de que os irmãos estão tendo problemas:

Quando há uma criança com uma doença crônica ou deficiência em sua família, seus outros filhos podem ter efeitos negativos. Veja os sinais de que seu filho pode precisar de alguma atenção extra, se ele está:

• Ansioso;
• Depressivo;
• Retirado (isolado);
• Bravo e briguento;
• Perdeu o interesse em amigos;
• Indo mal na escola;
• Rebelde;
• Perdeu o interesse em atividades que já trouxeram prazer, como esportes ou aulas de música;
• Atuando de outras maneiras para chamar a atenção.

Se estiver preocupado, peça ajuda ao pediatra do seu filho. Ele ou ela pode encaminhá-lo para psicólogos, assistentes sociais, terapeutas familiares, ou grupos de apoio para irmãos de crianças com problemas crônicos de saúde ou deficiências.

Você não deve esperar ou tentar resolver essas preocupações por si mesmo.

Desenvolvendo resiliência em sua família

Toda família aprenderá como abraçar e demonstrar amor por uma criança com um problema crônico de saúde ou deficiência.

Não há maneira certa ou errada de os irmãos viverem e crescerem juntos; em vez disso, toda família deve buscar seu próprio equilíbrio e determinar quais são algumas estratégias e apoios que ajudam as crianças a se desenvolverem e a serem resilientes.

O objetivo final é construir forças internas e habilidades de enfrentamento em todos os membros de sua família.

Muitos fatores influenciarão esse processo, incluindo o curso da condição crônica e os recursos externos e internos disponíveis para a criança com necessidades especiais, seus irmãos e o restante da família.

Enquanto a maioria das famílias com problemas crônicos de saúde ou deficiências enfrentam momentos de medo e desespero, muitas também desenvolvem uma resiliência interna, uma criatividade e uma proximidade ou coesão que ajudam as crianças com e sem problemas crônicos de saúde e o resto da família a gerenciar e lidar com os muitos estressores que podem se desenvolver com o tempo.

Muitas vezes, como resultado dessas experiências, adultos e crianças aprendem sobre suas forças e limitações, falam mais abertamente e aprendem novas maneiras de resolver problemas que estimulam o domínio e o orgulho.

Atuando no futuro

Continue reavaliando as necessidades e metas para o seu filho com doença crônica ou incapacidade, seus irmãos e sua família.

Esteja disposto a aprender novas habilidades, procurar por apoios e fazer mudanças, conforme necessário, que sirvam a todos os membros da família.

Tanto quanto possível, envolva todos os seus filhos na tomada de decisão compartilhada sobre qualquer assistência médica que os afete.

Mantenha-se informado e dê crédito a si mesmo por todo o trabalho árduo que você e sua família fizeram e pela resiliência que você desenvolveu em sua família.

Saiba mais sobre este assunto no blog do Hospital Infantil Sabará:

• Necessidades especiais: escolas inclusivas
• Minhas crianças especiais
• Hospitalização da criança: Carta aos pais

Fonte: Comitê sobre Aspectos Psicossociais da Saúde da Criança e da Família (Copyright © 2014 American Academy of Pediatrics)

As informações contidas neste site não devem ser usadas como um substituto para o cuidado médico e orientação de seu pediatra. Pode haver variações no tratamento que o pediatra pode recomendar com base em fatos e circunstâncias individuais.

Atualizado em 9 de janeiro de 2025