96º Diálogos de Bioética debate o significado do cuidado em infâncias vividas dentro do hospital
0 —Caso clínico apresentado pela equipe multiprofissional discutiu cuidados paliativos, qualidade de vida e a construção da infância em contextos de adoecimento crônico complexo.
A 96ª edição dos Diálogos de Bioética do Instituto Pensi reuniu, no dia 27 de maio, profissionais de diferentes áreas para refletir sobre os dilemas éticos envolvidos no cuidado de crianças com condições crônicas complexas. A partir da apresentação de um caso clínico real, o encontro abordou temas como qualidade de vida, tomada de decisão, cuidados paliativos e o significado do cuidado quando a cura deixa de ser possível.
Conduzido pelas Child Life Luiza Jesus e Thayara Herrera, a enfermeira líder da UTI do Sabará Hospital Infantil, Cintia Lopes, pela médica intensivista e paliativista Cíntia Tavares Cruz e pelas profissionais, o debate analisou a trajetória de um paciente com doença renal crônica grave que passou mais de três anos internado, vivenciando boa parte de sua infância dentro do ambiente hospitalar.
Cuidados paliativos ao longo de toda a jornada
Um dos principais pontos discutidos foi a compreensão de que os cuidados paliativos não devem ser associados apenas ao fim da vida. Segundo as palestrantes, essa abordagem deve estar presente desde o diagnóstico de uma condição ameaçadora da vida, atuando paralelamente aos tratamentos modificadores da doença.
O caso demonstrou como o acompanhamento paliativo esteve presente durante todas as etapas da trajetória do paciente, oferecendo manejo de sintomas, suporte emocional, acolhimento familiar e auxílio na tomada de decisões complexas.
Também foram debatidos os desafios éticos relacionados à definição dos objetivos de cuidado diante de sucessivas intercorrências clínicas. A discussão abordou questões como os limites das intervenções terapêuticas, o risco de obstinação terapêutica e a importância de equilibrar esperança, proporcionalidade dos tratamentos e qualidade de vida.
Infância, desenvolvimento e humanização do cuidado
A apresentação girou em torno do impacto da hospitalização prolongada no desenvolvimento infantil serviu como eixo central do encontro, as especialistas destacaram que a construção da identidade, dos vínculos e das experiências de vida de uma criança ocorre por meio das relações, das brincadeiras, da exploração do ambiente e da possibilidade de fazer escolhas. Quando a maior parte da infância acontece dentro do hospital, torna-se fundamental criar oportunidades para preservar esses elementos e garantir o desenvolvimento emocional, cognitivo e social.
Diante disso, foram apresentadas estratégias desenvolvidas pela equipe multiprofissional para humanizar a experiência do paciente, incluindo a celebração de aniversários, a criação de memórias, o apoio à família, a adaptação do ambiente hospitalar e o uso do brincar como ferramenta terapêutica. As ações buscaram assegurar que a criança continuasse vivendo experiências significativas, apesar das limitações impostas pela doença.
Vínculo, escuta e dignidade
A apresentação destacou ainda a importância do vínculo construído ao longo dos anos entre equipe, paciente e familiares. Segundo as palestrantes, foi essa relação de confiança que permitiu a condução gradual de conversas sobre prognóstico, planejamento avançado de cuidados e limitação terapêutica, sempre respeitando o tempo e os valores da família.
O plano de cuidados voltado ao conforto foi resultado de um processo contínuo de escuta, acolhimento e comunicação transparente. A construção conjunta das decisões fortaleceu o cuidado centrado no paciente e garantiu que as escolhas refletissem as necessidades e desejos da família.
Ao final, o encontro reforçou que o cuidado eticamente adequado vai além da busca pela cura. Promover conforto, aliviar o sofrimento, preservar a dignidade e garantir experiências significativas ao longo da vida também são formas fundamentais de cuidar. A discussão concluiu que os cuidados paliativos acompanham toda a jornada do paciente e que oferecer qualidade de vida, mesmo diante da finitude, é uma das expressões mais importantes da ética no cuidado à infância.
