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Como as doenças crônicas na infância afetam a família
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Como as doenças crônicas na infância afetam a família

Como as doenças crônicas na infância afetam a família

13/06/2012
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Com mais de 30 anos de profissão e há seis anos aqui, no Hospital Sabará, posso dizer que vemos diariamente pacientes portadores de doenças crônicas e percebemos como elas afetam as famílias, sejam leves ou graves.

Cada família é um sistema equilibrado que, ao tomar conhecimento que uma criança integrante deste grande grupo está com uma doença crônica, compreensivelmente, experimenta a sensação de perda desse equilíbrio, o que ameaça a estabilidade familiar.

O estresse de uma doença pode causar rupturas graves, particularmente, se cada pai tenta lidar com seus próprios medos e frustrações sozinho.

Em alguns casos, os pais se consomem com os cuidados com o filho doente à custa de quase tudo em suas vidas. Nestas situações, eles podem investigar constantemente novas opções, ler sobre tratamentos alternativos e ponderar o futuro: existe um melhor remédio para minha criança? Vale a pena ouvir a opinião de outro médico? Poderia estar fazendo mais por ela?

Como pai, você pode sentir, às vezes, que as exigências são sem fim, das idas ao consultório médico ao preparo de refeições especiais. Pode se sentir constantemente cansado, incapaz de recuperar sua energia. Se alguma coisa é sacrificada, muitas vezes, é o tempo gasto com o seu cônjuge, outros filhos ou com seus próprios interesses pessoais. O que acaba, na maioria dos casos, levando a rupturas das relações e da estrutura familiar.

Por outro lado, a doença crônica de uma criança, muitas vezes, tem alguns efeitos positivos sobre as famílias. Um pequeno com problemas de saúde pode aproximar os pais e outros parentes. As famílias, especialmente as compostas por membros que se comunicam abertamente, podem ser reforçadas por experiências associadas ao gerenciamento de comprometimento de saúde de seus filhos. Em muitos casos, a gestão da família de uma doença crônica pode fornecer um sentido de coesão, de missão, de domínio e de orgulho a ela.

Médicos, psicólogos, assistentes sociais, terapeutas de família e os pais de outras crianças com doenças crônicas são recursos inestimáveis para o trabalho, por meio das dificuldades da família.

Peça ajuda: você não deve esperar ou tentar resolver todos os problemas familiares associados com a doença de seu filho por si mesmo. O isolamento é um efeito colateral evitável ao cuidar de uma criança com um problema de saúde crônico.

Leia também: Irmãos de Crianças com Doença Crônica ou Deficiência: O que fazer?

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Atualizado em 13 de março de 2024

Dr. José Luiz Setúbal

Dr. José Luiz Setúbal

(CRM-SP 42.740) Médico Pediatra formado na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, com especialização na Universidade de São Paulo (USP) e pós-graduação em Gestão na Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). Pai de Bia, Gá e Olavo. Avô de Tomás, David e Benjamim.

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  • doença cronica disse:

    doença cronica na infancia

  • glaucia disse:

    Interessante esse comentário como a doença dos filhos refletem nas famílias, tenho procurado leis que ajudem os pais e que possam facilitar a vida deles é os cuidados com filhos especiais e doenças crônicas, mas a legislação e muito falha ainda. Eu percebo que quem cuida tb acaba desenvolvendo doenças, talvez por falta de apoio, cansaço, enfim diversas situações. Vivêncio essa situação…

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