Muitas vezes uma triste história sobre saúde acaba mudando coisas importantes na assistência.

Este é o caso de Declan Donoghue, que era uma criança falante extrovertida, mas também apresentava sintomas intrigantes que incluíam febres, cicatrizes oculares, artrite dos joelhos e outras doenças que vários especialistas não conseguiam explicar. Depois que ele morreu de sepse, aos 2 anos de idade, foi diagnosticado com uma condição genética rara, X-linked Chronic Granulomatous Disease (Doença Granulomatosa crônica ligada ao cromossomo X). Seu nome hoje está no Wake Forest Baptist Medical Center, na Carolina do Norte, que em 2011 passou a ser chamado de Declan Donoghue Collaborative Care Program (DDCCP).

No artigo da revista Pediatrics “Um modelo colaborativo inovador de cuidados para condições médicas complexas não diagnosticadas”, publicado em maio de 2017, os autores da Wake Forest Baptist Health descreveram como seu caso levou a uma parceria entre o hospital e a família para lidar com lacunas na elaboração de diagnósticos para crianças.

O resultado foi um modelo inovador e colaborativo de cuidados para pacientes pediátricos que estão sendo tratados por vários especialistas para condições médicas complexas que desafiaram o diagnóstico, afirma o artigo. Os autores revisaram o programa instituído. O programa matricula crianças atendidas no sistema de saúde que apresentam condição médica não diagnosticada e necessitam ou receberam atendimento de três ou mais especialistas.

Um coordenador organiza toda a informação médica de Wake Forest Baptist e de todos os clínicos externos de quem a criança recebeu o cuidado e obtém uma história detalhada dos pais.

Entre abril de 2011 e junho de 2016, foram realizadas conferências para 40 crianças entre as idades de 1 mês e 17 anos. As conferências resultaram em um diagnóstico para 21 das 29 crianças que foram encaminhadas ao programa para esse fim. Os planos de cuidados foram desenvolvidos para as crianças restantes com problemas clínicos não resolvidos. Todas as crianças sem diagnóstico permaneceram no programa.

Os autores concluem que tais modelos colaborativos de cuidados podem ajudar a prevenir diagnósticos e tratamentos errôneos; ajudar a evitar exames, procedimentos e hospitalizações desnecessários; e levar a melhores resultados de saúde para as crianças. Eles estão realizando uma análise dos custos envolvidos.

Com este objetivo, criamos nossos Centros de Excelência, que são especializados em doenças complexas (talvez não tanto como este exemplo), mas que recebem pacientes que necessitam de vários profissionais. Talvez devamos caminhar para um centro colaborativo como este mostrado no artigo.

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Fonte: Pediatrics – May 2017

An Innovative Collaborative Model of Care for Undiagnosed Complex Medical Conditions

Savithri Nageswaran, Nicole Donoghue, Angel Mitchell, Laurence B. Givner

As informações contidas neste site não devem ser usadas como um substituto para o cuidado médico e orientação de seu pediatra. Pode haver variações no tratamento que o pediatra pode recomendar com base em fatos e circunstâncias individuais.

Atualizado em 18 de outubro de 2024