Instituto PENSI – Estudos Clínicos em Pediatria e Saúde Infantil

Cuidados por todos os lados

O IV Simpósio Internacional Child Life – Explorando Linhas de Cuidado e Experiências Multifacetadas vai apresentar, no dia 3 de outubro, experiências do manejo do estresse das crianças (e das famílias) que chegam ao hospital por muitas razões e, por isso mesmo, são atendidas com diferentes estratégias. “São muitas as formas de ajudar as crianças e as famílias”, ensina Giovanna Pombani, coordenadora do Child Life no Sabará Hospital Infantil. Foto: Sarah Daltri

Serão quatro mesas de palestras e debates com temas que vão da abordagem na internação dos pequenos pacientes até questões específicas por áreas, como os pacientes neurodiversos que chegam ao pronto-socorro muitas vezes em crise,  ou quem está em tratamento oncológico, e aquelas que enfrentam um complicado tratamento no intestino e estão no Patii (Programa avançado de tratamento da insuficiência intestinal). E ainda o suporte às crianças internadas na UTI, com doenças gravíssimas, ou às que já entraram na jornada de cuidados paliativos. Como falar com as famílias, trazer a delicadeza para momentos tão difíceis, transformar o que parece só dor em uma experiência com algum conforto possível?

Todos por um

“O Child Life começou na internação e está caminhando aqui dentro do Sabará Hospital Infantil. É uma árvore que está crescendo e se ramificando em diversas áreas do hospital, onde as intervenções são voltadas para as especificidades de cada paciente e também se cruzam. Todos os cuidadores têm o mesmo objetivo, o de advogar por cada criança”, diz a terapeuta Vivian Meneghetti Brito, que vai participar de duas mesas no simpósio: “Abordagem integrativa no programa avançado de tratamento da insuficiência intestinal” e “Pronto-socorro e neurodiversidade: a contribuição do Child Life”.

As terapeutas do Child Life, ou, como são chamadas no Sabará, as especialistas em bem-estar infantil, debaterão casos e estratégias também com convidadas internacionais, como Chantelle Bennett e Deborah Spencer, do Advance Health for Children, na Flórida, que vão descrever a experiência com o programa S.T.A.R., desenvolvido para todos os profissionais de saúde que lidam com crianças e adultos com necessidades especiais (veja entrevista). Em participação virtual, Kirsten Black, lá de Londres, comentará o impacto do trabalho do Child Life no pronto-socorro, e Rebecca Simonitsch, da Califórnia, vai contar como é a perspectiva norte-americana no acompanhamento dos pacientes em cuidados paliativos. Haverá ainda a participação no debate de uma mãe de paciente, Jennifer Cristina Ribeiro, cujo filho está no programa de reabilitação intestinal.

Construção de legado

“O mais importante no simpósio é que as pessoas vejam a diversidade de atuação do Child Life, como esse trabalho pode ser fundamental para cada criança e cada família em diferentes linhas de cuidado e setores. Se estamos lidando com um paciente que faz reabilitação intestinal, trabalhamos temas como a colostomia, levamos uma boneca para ele entender como é, onde fica a bolsa, o que acontece. Se é uma criança que está passando por um tratamento oncológico, vamos conversar, por exemplo, sobre a perda do cabelo e aí também podemos usar um boneco. Com uma criança nos cuidados paliativos a gente já trabalha com a construção de um legado para a família, de memórias, então podemos passar tinta no pezinho da criança e fazer um quadro da imagem. São muitas as formas de ajudar as crianças e as famílias”, conta Giovanna Pombani, a coordenadora do Child Life no Sabará.

Razão e sensibilidade

Giovanna Bertho está há quase três anos no Sabará como especialista em bem-estar infantil. Trabalha na unidade de internação e é contando sobre a sua rotina, a abordagem de cada paciente e das famílias, que ela vai abrir o simpósio, logo na primeira palestra do dia, às 8 da manhã: “Estratégias de intervenção Child Life para crianças e familiares na unidade de internação pediátrica”.

“Eu vou falar sobre as diversas intervenções que a gente pode fazer na internação, tanto para as crianças quanto para as famílias, porque o nosso cuidado é centrado na família. Muitas vezes o paciente está estressado porque a família já está estressada, e nós temos sempre de levar isso em conta”, ela explica. Na internação cada especialista é responsável por um andar do hospital e todos os dias conversa com as enfermeiras, já vê os prontuários para saber quais crianças vão passar por procedimentos e também faz uma ronda, de manhã, pelos quartos. Na mochila, leva vários materiais para qualquer caso. “Por mais que a gente saiba a idade da criança, às vezes a forma como ela reage às situações é uma surpresa, então outra coisa importante é o trabalho multidisciplinar. Converso com as pessoas da equipe que já vão me contando algumas coisas sobre aquele paciente.”

Medo da anestesia

Ela também vai debater no simpósio sobre alguns casos. Crianças pequenas ou com questões sensoriais podem mergulhar na brincadeira, e a intervenção é uma proposta de construir brinquedos juntos, como garrafas mágicas, feitas com glitter. Tudo começa com a análise da dinâmica da família, No dia desta entrevista, Giovanna atendeu, por pura coincidência, dois meninos de 13 anos que iriam passar por uma cirurgia ortopédica porque se acidentaram jogando futebol. “Eu não falei detalhes sobre a cirurgia para as crianças porque não conheço. Mas um dos meninos, o Eduardo, estava com muito medo da anestesia. Então fui explicando para ele como funciona, o que o anestesista faz, fui dando um nível de previsibilidade para ele, e funcionou: ele foi se acalmando.”

Por uma vida mais leve

Giovanna Pombani começou no Sabará como estagiária Child Life, cinco anos atrás, e hoje é a coordenadora do programa. No simpósio estará na mesa do Patii (programa avançado de tratamento da insuficiência intestinal), com a palestra “Abordagens integrativas no cuidado pediátrico: adaptando-se ao crescimento das crianças no Patii e intervenções Child Life”. “A abordagem dessas crianças tem muitas particularidades, porque elas têm de usar dispositivos específicos, como a bolsa de colostomia, ou dispositivos de alimentação que entram direto no estômago, tem o cateter; enfim, são muitas questões com que elas têm de lidar”, explica Giovanna.

É preciso traduzir tudo isso para a criança, ajudá-la a superar as muitas fases de um tratamento que continua enquanto elas crescem e pode ser pela vida toda. Os especialistas em bem-estar infantil explicam, simulam situações, mostram os procedimentos. As mães, claro, também se angustiam se os filhos vão suportar, viver, brincar, amar. As intervenções ajudam a arejar as dúvidas, propor outras possibilidades, trazer, dentro do possível, um toque de leveza.

O cuidado se estende aos irmãos. Alguns nunca estiveram num hospital e têm de se deparar com um irmão com todos esses apetrechos. “Às vezes eles nem conhecem o irmão, que nasceu, ficou um tempão no hospital e aí volta para casa cheio de cuidados especiais”, conta Giovanna. Para isso, a equipe Child Life desenvolveu uma cartilha com um boneco de pano em que se pode colar/descolar  o estômago, a bolsa de colostomia ou o coração (no caso de pacientes da cardiologia). “Assim os irmãos podem não apenas entender como até participar de alguns cuidados”, comenta Giovanna. A ideia é ampliar esse trabalho do Child Life não apenas para os pacientes do pré- e pós-operatório da cardiologia, mas também para aqueles que ficam em ECMO (equipamento capaz de funcionar como um coração e um pulmão artificiais para pacientes que estão com esses órgãos comprometidos).

Conheça mais detalhes sobre esse e outros seminários do 7º Congresso Internacional Sabará-PENSI de Saúde Infantil.

Por Rede Galápagos

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