As crianças com epilepsia enfrentam muitas consequências físicas e psicológicas, como apresentado pelos autores do estudo “Experiências de epilepsia infantil: uma revisão sistemática de estudos qualitativos”, que aparece na edição de setembro da Pediatrics. O documento revisou a literatura a partir de 43 artigos envolvendo 951 crianças com idades entre 3-21 anos para avaliar como essas consequências afetam a qualidade de vida de crianças com epilepsia.

Os autores descobriram que as crianças com epilepsia possuem maiores níveis de vulnerabilidade, impotência e discriminação. Muitos dizem que enfrentam um futuro incerto à luz das fracassadas terapias. Crianças e adolescentes percebem que a epilepsia os obriga a desistir de seu senso de privacidade, controle corporal, normalidade, liberdade e confiança para participar na escola e atividades sociais. Eles relatam serem “esmagados” pelas incertezas diárias atribuídas ao tempo imprevisível e dano potencial de convulsões, efeitos colaterais do tratamento em curso e a impermanência da remissão. No entanto, pacientes jovens se sentem capacitados para a autogestão, quando recebem o apoio dos pais e médicos, incluindo informações relevantes sobre a epilepsia, o tratamento e os impactos psicossociais mais amplos (por exemplo, planejamento familiar).

Como toda criança ou pessoa com uma doença crônica que obriga a tomar medicação e impõe limitações, o problema do bullying e de preconceito persiste e precisamos atuar como agentes para terminar com este tipo de atitude.

Os autores concluem que lidar com o estigma, a independência futura e o medo da morte pode melhorar o bem-estar geral de crianças com epilepsia.

Leia também: A criança com epilepsia e a escola

Fontes: Pediatrics August 2016

Children’s Experiences of Epilepsy: A Systematic Review of Qualitative Studies

Lauren Chong, Nathan J. Jamieson, Deepak Gill, Davinder Singh-Grewal, Jonathan C. Craig, Angela Ju, Camilla S. Hanson, Allison Tong

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Atualizado em 1 de outubro de 2024