Confira abaixo a entrevista exclusiva do neuropediatra e assessor científico do Instituto PENSI, Carlos Takeuchi, para o livro: “O SABER PARA A SAÚDE INFANTIL – OS PRIMEIROS DEZ ANOS DO INSTITUTO PENSI”

É fácil gostar do dr. Carlos Takeuchi. Você também iria simpatizar com ele, rir das suas perguntas que pegam a gente de surpresa, aquela curiosidade de criança para descobrir novos mundos. Chefe da Neuropediatria do Sabará Hospital Infantil, onde trabalha há 24 anos, Takeuchi é uma referência na área por sua incrível experiência clínica. Pertence à categoria dos médicos muito observadores, e só de olhar o jeito de uma criança andar até o consultório ele é capaz de intuir se ela pode ter ou não TEA. Claro, ele jamais faz o diagnóstico sem analisar dados e coletar o máximo de informações, mas sua grande sacada está no foco inesperado. “Às vezes uma coisa que parece boba pode ser uma informação importante, revelar muitas outras coisas”, ele diz.

Outro dia mesmo falava com uma mãe angustiada se o filho seria autista. “Vou usar uma palavra que está a anos-luz do vocabulário médico, mas o seu filho tem alguma esquisitice?” Mãe e pai gargalharam e contaram como o menino comia pizza de calabresa: primeiro só as rodelas de linguiça, uma por uma. Depois virava a pizza de cabeça para baixo e ia comendo da borda para o meio, meticulosamente. Foi a azeitona que faltava para fechar o diagnóstico de autismo, do qual ele já estava quase certo.

É Takeuchi quem dá o diagnóstico das crianças com suspeita de autismo previamente avaliadas no projeto Eye Tracking. Nas creches, no hospital, num minuto de papo, os pequenos se sentem em casa com aquele médico diferente. Como o menininho que não queria caminhar — seria um problema neurológico? Takeuchi chutou uma garrafa de água, o menino chutou de volta, assim foram pelos corredores do hospital num futebol improvisado que virou exame clínico. À sensibilidade de médico soma-se o cuidado de pai: Takeuchi tem três filhos e o caçula, Marcão, 20 anos, é autista.

Há quanto tempo o senhor trabalha com autismo?
Carlos Takeuchi — Eu me formei em medicina em 1995 na Santa Casa, em São Paulo, fiz a residência em pediatria no Hospital das Clínicas em 1996- 97 e em 1998 comecei a residência em neuropediatria. Foi nessa época que entrei no Sabará. Optei pela neurologia porque um professor assistente de quem eu gostava muito me estimulou. Mas sempre quis fazer neurologia clínica, não tinha habilidade para a cirurgia, nunca pensei em ser neurocirurgião. Gostava da área, de atender crianças com problemas neurológicos. Em 2002 nasceu meu filho caçula, o Marco Antônio, e em 2004 ele começou a ter um atraso de fala. Meu amigo que foi meu professor diagnosticou o autismo, um psiquiatra confirmou, eu acabei prestando mais atenção nesses pacientes e fui me envolvendo com o tema. Não foi uma relação de causa e efeito, não foi só porque eu tinha um filho autista — isso também —, mas é que a partir do momento em que você estuda mais o negócio, você se interessa mais e diagnostica mais. E naquela época, início dos anos 2000, a prevalência, ou proporção de autistas na população, não era como hoje.

Você já percebia que o Marco era um bebê diferente?
Carlos Takeuchi — Na verdade, não. Na época eu quase não ficava em casa, trabalhava demais. Minha mulher falava que ele brincava esquisito, que ele não olhava, eu não percebi nada, mas a gente foi ao médico. Ele tinha uns dois anos. É aquela tragédia: o diagnóstico de doença crônica é sempre uma catástrofe para a família. Tem o medo do futuro, se a gente vai faltar, tem os custos com o tratamento, a investigação para ver se tem alguma coisa a mais, é muita coisa que transforma a vida da família. Hoje o Marcão é bem funcional. Vai fazer 20 anos. Estudou, tem diploma de ensino fundamental e de ensino médio, ele cozinha. A gente tenta dar autonomia, mas é difícil, pois para a maioria dos autistas faltam noções básicas de segurança, de vivência social.

A proporção de casos de autismo na população aumentou muito. Hoje os autistas são mais diagnosticados ou há fatores externos que influenciaram esse aumento?
Carlos Takeuchi — Acho que um pouco dos dois. Hoje sabemos muito mais, a gente passou a ser mais bem treinado para fazer diagnóstico, isso aumenta o número. Quando comecei a me aprofundar nos estudos sobre o autismo, vi que tinha um monte de gente que a gente não tinha diagnosticado, então os números eram mais baixos. O autismo é multifatorial, mas tem um importante componente ambiental. Desde falta de estímulo até o uso excessivo de dispositivos eletrônicos. Isso é extremamente controverso, não se pode apenas culpar o uso de eletrônicos, mas a verdade é que mudou a forma de brincar, mudaram os estímulos. É uma opinião pessoal minha, nunca vi um trabalho científico sobre isso. Observo é que na minha infância a gente brincava na rua, a TV era só aberta e tinha poucos canais, as casas eram maiores, havia mais espaço para brincar. Os adultos não sabem mais brincar, e as crianças têm menos brinquedos físicos, ficam mais com eletrônicos. Tenho quebra-cabeça no meu consultório, quebra-cabeça físico, 3D. As crianças que montam quebra-cabeça em tablets não sabem encaixar as peças, só sabem arrastar a peça e o computador encaixa. Outro dia um menino quebrou o quebra-cabeça porque não conseguia encaixar. Tenho percebido uma grande mudança nos estímulos e acho que isso de alguma forma pode influenciar.

Existe um exame específico para saber se a criança tem autismo? Como é o diagnóstico?
Carlos Takeuchi — É muito difícil o diagnóstico do autismo em qualquer idade. Tem pacientes em que o diagnóstico é muito fácil: a gente bate o olho e faz, é algo quase visual. E tem um grupo de pacientes em que você jamais vai conseguir fazer diagnóstico. Como é um espectro, existem as características clínicas muito claras e outras muito sutis, extremamente difíceis de diagnosticar. Aí a gente deve dar atenção especial ao que perguntar para a família, e fazer até perguntas engraçadas. Recentemente, atendi um menino de oito anos no meu consultório privado encaminhado pelo CENDA (Centro de Excelência em Nutrição e Dificuldades Alimentares do PENSI) que parecia ter TDAH (transtorno do déficit de atenção com hiperatividade), e realmente tinha. Fui conversando com a família, e a mãe sempre achou que ele era autista, mas ele sempre falou muito, e isso gerava dúvidas. Quando o paciente fala, são os casos mais desafiadores. São os mais difíceis. Perguntei se o menino era esquisito, a mãe começou a rir e contou que quando ele come pizza de calabresa, come todas as rodelas, uma por uma, vira a pizza ao contrário e daí só come da borda pro meio. Eu disse: “Aposto que você nunca contou isso para ninguém”. E ela: “Não mesmo, tenho vergonha”. Então, se eu não perguntasse algumas coisas, os pais jamais contariam. E se os pais não contam não tem como o médico saber. A experiência diz muito na hora de tirar uma boa história. Na residência de pediatria do Sabará eu sempre insisto com os alunos sobre a importância de fazer perguntas.

Uma queixa comum entre pais de crianças com TEA é a demora no diagnóstico.
Carlos Takeuchi — Sim, muitos médicos não têm preparo para isso, ou o diagnóstico estava por ali e eles não valorizaram a queixa da mãe. Mas isso tem melhorado, hoje existe mais informação. E mesmo a gente, que trabalha direto com TEA, pode ter dúvidas. Trabalho em um ambulatório de um projeto social e um tempo atrás fiz o diagnóstico de uma menina bem pequenininha. Ela fez o tratamento e melhorou tanto que até fiquei em dúvida sobre meu próprio diagnóstico. Aí um dia, ela já estava com uns 11 anos, eu disse: “Nossa, você está uma gatinha”. E ela ficou bem séria: “Não sou gata, sou gente”. Os autistas entendem tudo literalmente; é uma característica importante. Quando ela respondeu isso, vi que eu tinha acertado.

As crianças que chegam para você já passaram por diversos médicos?
Carlos Takeuchi — Tem de tudo: desde quem já foi a muitos médicos até os que chegam ao meu consultório pela primeira vez. O próprio pediatra da criança pode encaminhar, ou às vezes é por busca espontânea dos pais, que já resolvem levar o filho direto a um neuropediatra. Tem paciente que chega com o diagnóstico definido mas precisa ser medicado, ou os pais querem tentar uma medicação diferente. Pacientes do SUS, por exemplo, esperam dois anos e meio numa fila para passar na primeira consulta; então as crianças chegam mais tarde para a gente. Às vezes as famílias não percebem que a criança é estranha, outras percebem mas não podem fazer nada, têm de esperar na fila. No ambiente privado as pessoas vão em vários médicos até que chegam a alguém que acerta o diagnóstico.

E quando acontece o erro?
Carlos Takeuchi — Tem casos em que você fica anos na dúvida. Recentemente fiquei muito na dúvida sobre um caso e falei com os pais: vou tratar como se fosse autismo e vocês voltam daqui a alguns meses. Era autismo, mas a criança começou a fazer terapia e mesmo assim voltou pior do que estava antes. Isso também pode acontecer; nem sempre a primeira terapia funciona. Uma coisa que aprendi nesses anos todos é que você não volta no tempo. Você pode gastar o dinheiro da família porque errou o diagnóstico, mas é melhor do que não gastar o dinheiro, não levar a suspeita a sério, perder mais tempo e a criança piorar muito. O tempo faz muita diferença.

É possível transformar a vida da pessoa diagnosticada mais tarde, na adolescência ou na idade adulta?
Carlos Takeuchi — Se o autista chegou à adolescência sem diagnóstico, ele vai ser aquele que tem esquisitices, é meio sistemático, talvez consiga viver bem. Mas o grande problema do autista é que ele é muito literal. Por exemplo, na adolescência a gente passa a utilizar as palavras com duplo sentido. Ele não entende. A mentira social começa a ser importante. Ele dedura o cara que tá colando na prova, ele não tem mecanismos sociais. Ele passa a ser uma pessoa malvista, não vai entender o que está acontecendo na roda de amigos, as piadinhas, pode sofrer muito com isso. E tem gente que chega à fase adulta sem saber que é autista, até que o filho é diagnosticado e ele, pai ou mãe, descobre que também é. Como o autismo é 80% genético, é comum o pai ou a mãe terem alguma coisa, ou TDAH, e nem saberem. Mas eu não me estendo ao passado dos pais, senão a gente não acaba a conversa. O que vejo é que a maioria desses adultos autistas trabalha sem muito contato com o público, vários costumam gostar muito de informática, enfim, vão se adaptando às suas características. Só que esses adultos são funcionais, trabalham, têm família, será que compensa fazer diagnóstico? O que vai mudar na vida dessas pessoas? Então deve mesmo ter um monte de gente assim. Mas o ideal é ser diagnosticado bem cedo.

Você está na Comissão Científica do Congresso. O instituto sempre teve um grande foco em autismo, desde a sua fundação. Qual a importância disso do ponto de vista da pesquisa?
Carlos Takeuchi — Nos congressos não falo só de autismo, mas dos vários temas da neuropediatria. Em 2022 escolhi temas ligados ao atendimento em pronto-socorro, por exemplo. Em 2021 falei da abordagem medicamentosa do TEA. O PENSI tem essa missão de difundir conhecimento, é importantíssimo. O congresso é sempre multidisciplinar e no caso do autismo traz novas abordagens, não fica só no tratamento, também engaja as pessoas no conhecimento. O PENSI foi pioneiro nisso, o dr. José Luiz quer semear conhecimento e fazer algo pela sociedade. É um processo lento, e ainda temos muito a aprender sobre o autismo. A pesquisa e a divulgação fazem toda a diferença.

Você é quem avalia as crianças com suspeita de autismo no projeto Eye Tracking, do PENSI. Fale um pouco do projeto.
Carlos Takeuchi — É mais um exemplo do que eu disse sobre o trabalho do PENSI. Não fica só focado em pesquisas para a assistência. É muito mais que um projeto assistencialista, é uma difusão de conhecimento. O Eye Tracking vai permitir não só que a gente avalie esse instrumento para o diagnóstico, mas também torna a técnica acessível a uma população de baixa renda. É um projeto que capacita as pessoas, os professores, envolve as famílias. Isso é fundamental, porque ninguém faz nada sozinho, e o autismo é um tema que envolve a criança, a família, a escola, o terapeuta, o médico — todos apoiando o paciente e se apoiando mutuamente.

Como você vê o autismo daqui a dez anos?
Carlos Takeuchi — Essa é uma pergunta difícil, a que não sei responder porque não sei dizer nem como a gente vai se comunicar daqui a dez anos. Lembro que há mais de 15 anos, quando nem havia corretor ortográfico no celular, perguntei a uma professora de uma escola bem famosa se ela achava que no futuro a gente ainda precisaria aprender sobre gramática, linguagem. Ela disse que provavelmente não. Já mudamos muito a forma como nos comunicamos, já não fazemos contas de cabeça como antes, a nossa relação com as máquinas e com o conhecimento tem mudado. Então talvez nossa abordagem do autismo também possa mudar.

A Yasmine Martins, coordenadora do Eye Tracking, diz que as crianças morrem de rir com você. Conte um pouco do seu jeito de lidar com elas.
Carlos Takeuchi — Ah, a gente tem de respeitar a criança, entender o tempo dela, não pode nunca ser hostil. Com qualquer criança, não só as com suspeita de autismo, eu brinco, entro no ritmo dela. Na consulta, a coisa mais importante é ficar literalmente de olho no paciente. Ver se ele te olha de volta. No caso do TEA, uma das principais coisas é ver como a criança olha quando você chama. Da sala de espera do meu consultório até a minha sala de atendimento são 12 passos. Eu faço esse caminho de costas para ver se a criança me olha, já vou brincando no caminho, chamando a atenção para ver se ela interage comigo. Como médico, você tem de estar atento ao que ela vai te devolver, se ela tem medo de você. Se a gente não está o tempo inteiro olhando a criança, o risco de errar no diagnóstico é grande.

Por Rede Galápagos