Com mais de 30 anos de profissão e há seis anos aqui, no Hospital Sabará, posso dizer que vemos diariamente pacientes portadores de doenças crônicas e percebemos como elas afetam as famílias, sejam leves ou graves.

Cada família é um sistema equilibrado que, ao tomar conhecimento que uma criança integrante deste grande grupo está com uma doença crônica, compreensivelmente, experimenta a sensação de perda desse equilíbrio, o que ameaça a estabilidade familiar.

O estresse de uma doença pode causar rupturas graves, particularmente, se cada pai tenta lidar com seus próprios medos e frustrações sozinho.

Em alguns casos, os pais se consomem com os cuidados com o filho doente à custa de quase tudo em suas vidas. Nestas situações, eles podem investigar constantemente novas opções, ler sobre tratamentos alternativos e ponderar o futuro: existe um melhor remédio para minha criança? Vale a pena ouvir a opinião de outro médico? Poderia estar fazendo mais por ela?

Como pai, você pode sentir, às vezes, que as exigências são sem fim, das idas ao consultório médico ao preparo de refeições especiais. Pode se sentir constantemente cansado, incapaz de recuperar sua energia. Se alguma coisa é sacrificada, muitas vezes, é o tempo gasto com o seu cônjuge, outros filhos ou com seus próprios interesses pessoais. O que acaba, na maioria dos casos, levando a rupturas das relações e da estrutura familiar.

Por outro lado, a doença crônica de uma criança, muitas vezes, tem alguns efeitos positivos sobre as famílias. Um pequeno com problemas de saúde pode aproximar os pais e outros parentes. As famílias, especialmente as compostas por membros que se comunicam abertamente, podem ser reforçadas por experiências associadas ao gerenciamento de comprometimento de saúde de seus filhos. Em muitos casos, a gestão da família de uma doença crônica pode fornecer um sentido de coesão, de missão, de domínio e de orgulho a ela.

Médicos, psicólogos, assistentes sociais, terapeutas de família e os pais de outras crianças com doenças crônicas são recursos inestimáveis para o trabalho, por meio das dificuldades da família.

Peça ajuda: você não deve esperar ou tentar resolver todos os problemas familiares associados com a doença de seu filho por si mesmo. O isolamento é um efeito colateral evitável ao cuidar de uma criança com um problema de saúde crônico.

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Atualizado em 13 de março de 2024