Uma condição da qual se ouvia falar muito pouco até o início desse século, agora parece ser mais frequente entre crianças – e mesmo entre adultos – que se descobrem autistas. Cada vez mais, lemos na internet sobre algum famoso que se descobriu dentro do espectro, e que agora entende por que enfrenta algumas dificuldades desde a infância.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) reúne desordens do desenvolvimento neurológico presentes desde o nascimento ou começo da infância. Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM-5, pessoas dentro do espectro podem apresentar déficit na comunicação social ou interação social (como nas linguagens verbal ou não verbal e na reciprocidade socioemocional) e padrões restritos e repetitivos de comportamento – como movimentos contínuos, interesses fixos e hipo ou hipersensibilidade a estímulos sensoriais.

Todos as pessoas com autismo partilham destas dificuldades, mas com intensidades diferentes, resultando em situações bem individualizadas. O que realmente é comum é a dificuldade de comunicação e de interação social com alterações comportamentais. Segundo o DSM-5, os distúrbios são rotulados como um espectro justamente por se manifestarem em diferentes níveis de intensidade.

Uma pessoa diagnosticada como de grau 1 de suporte apresenta prejuízos leves, que podem não a impedir de estudar, trabalhar e se relacionar. Já o indivíduo com grau 2 tem menos independência e necessita de algum auxílio para desempenhar funções cotidianas, como tomar banho ou preparar sua refeição. E o indivíduo do grau 3 manifesta dificuldades graves, normalmente necessitando de apoio especializado ao longo de toda a vida.

As causas do TEA são pouco conhecidas, e as pesquisas científicas buscam uma predisposição genética analisando mutações espontâneas ou a “herança” passada de pais para filhos. No entanto, há poucas evidências das causas hereditárias que explicariam apenas uma pequena parte do risco de desenvolver TEA. Outros fatores, como ambientais que impactam o feto, estresse, infecções, exposição a substâncias tóxicas, complicações durante a gravidez e desequilíbrios metabólicos teriam algum peso na possibilidade de aparecimento da condição.

Os primeiros sinais podem surgir já nos primeiros meses de vida, mas são difíceis de serem verificados. Em geral, o diagnóstico é feito entre 1 e 2 anos de vida. Quanto mais cedo é diagnosticado, melhor é o resultado do tratamento. A terapia comportamental, que nas minhas décadas como pediatra me parece obter melhores resultados, é iniciada mais precocemente e os pais são treinados desde cedo sobre como agir com a criança.

Tenho a experiência pessoal de atuar junto a uma organização social, chamada Autismo e Realidade, dedicada a essa condição. E é impressionante como pais, profissionais de saúde e gestores públicos estão ávidos por conhecimento e em busca de melhores práticas para lidar com a situação. Hoje, essa entidade tem como prioridade a pesquisa e a geração de conhecimento. Seja difundindo materiais didáticos de fácil entendimento, a exemplo das cartilhas que são distribuídas em locais públicos como o metrô, seja articulando via advocacy com outras organizações.

Nestes últimos anos, realizaram pesquisas juntamente com o Ministério da Saúde, para desenvolver uma ferramenta de detecção precoce do autismo antes do primeiro ano de vida, por meio dos movimentos oculares dos bebês. Foram avaliadas mais de mil crianças em creches na zona Sul de São Paulo, triadas com testes psicológicos tradicionais, abordagem neuropediátrica e o registro do movimento dos olhinhos de acordo com um protocolo de estímulos. Os resultados ainda não foram publicados, mas acenam com a esperança de uma ferramenta utilíssima ao diagnóstico.

Estão elaborando, também, uma metodologia simplificada de terapia comportamental para ser usada no SUS e na medicina suplementar já que, hoje, essa é uma das maiores causas de judicialização na saúde infantil. O custo social para a criança nós todos podemos dimensionar. O impacto nas famílias brasileiras também. Mas, precisamos olhar com atenção ao custo financeiro, quando somente os lares mais esclarecidos conseguem obter na justiça algum auxílio. Segundo a Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (FIPE), famílias com membros com autismo nível 3 gastam mais do que o dobro do que as famílias típicas. Passou da hora de criarmos um “colchão social” para receber essas crianças, que em alguns anos serão adolescentes, depois adultos e idosos. Precisamos ter escolas, serviços médicos e de assistência para dar condições mínimas à população estimada em torno de 2 a 5% das crianças nascidas.

Publicado originalmente em O Globo