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O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um tema que vem ganhando visibilidade nos últimos tempos, inclusive com pessoas adultas (algumas famosas) recebendo o diagnóstico, como foi o caso da atriz Letícia Sabatella, no ano passado. O diagnóstico tardio de TEA é descrito por algumas pessoas que o recebem como “libertador” e por outras como “sem importância”. De um jeito ou de outro, o fato de estarmos falando mais sobre o assunto nos torna mais atentos aos sinais apresentados por pessoas de nossa convivência, como familiares, amigos, vizinhos, colegas de trabalho etc., assim como por nós mesmos.
Ao mesmo tempo em que há mais visibilidade, há também muita desinformação circulando sobre o tema, e uma delas é a de que o TEA tem cura. O TEA não tem cura porque não é uma doença, mas um transtorno do neurodesenvolvimento que afeta o comportamento do indivíduo e, normalmente, se manifesta por meio de dificuldades na comunicação, interação social e estereotipias (comportamentos motores ou verbais repetitivos). Acompanha a pessoa pela vida inteira e o ideal é que seja diagnosticado na infância, pois isso permite que a pessoa se desenvolva plenamente e ocupe seu espaço da sociedade, contribuindo com sua diversidade em vez de ser excluída por causa dela.
PRONAS Eye Tracking & PRONAS Ambulatorial
Aqui na FJLES temos dois projetos sobre TEA realizados por meio do PRONAS (Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência) e conduzidos pelo Instituto PENSI. O primeiro deles, finalizado no ano passado, é o PRONAS Eye Tracking, cujo principal objetivo foi investigar a utilização de um dispositivo que faz o rastreio ocular (eye tracking) para identificação de sinais de TEA em crianças de zero a quatro anos de idade. Ele começou a ser desenhado pela psicóloga Joana Portolese e pelo neurocientista Dr. Edson Amaro Jr, e sua implementação aconteceu em nove creches na zona sul de São Paulo, em parceria com a ONG Rainha da Paz.
Segundo Yasmine Martins, assessora científica do Autismo e Realidade e coordenadora do Projeto Eye Tracking, “o atendimento dentro da própria creche é absolutamente relevante porque os pais não precisam se deslocar para outros lugares para realizar a intervenção. Os psicólogos podem ter contato direto com os professores, que ficam diariamente com o paciente, e podem passar diversas informações sobre a evolução do comportamento do mesmo.”
O segundo projeto, ainda em andamento, é o que chamamos de PRONAS Ambulatorial, realizado em parceria com o PAPE (PENSI Ambulatórios Pediátricos). Os dois projetos incluem avaliação das crianças, identificação, diagnóstico feito por especialistas e intervenção ABA, um método terapêutico baseado em análise do comportamento. Você pode saber mais sobre essa metodologia e sobre o PRONAS Eye Tracking no link ao final deste post. Aqui vou destacar outra característica desses projetos que os tornam muito especiais.
Especialistas para orientar a jornada
Ter um filho diagnosticado com TEA normalmente gera muitas dúvidas e insegurança para as famílias, que precisam lidar com comportamentos atípicos e pouco compreendidos pelas outras pessoas e por si mesmas. Por isso, além do cuidado oferecido às crianças, esses projetos incluem aqueles que fazem parte do convívio delas. Sejam os professores nas creches ou os pais, todos recebem orientações sobre Análise do Comportamento Aplicada, sobre como manejar esses pacientes e lidar com as especificidades relacionadas ao TEA, contribuindo assim para o melhor desempenho das intervenções e o desenvolvimento das crianças.
Yasmine conta um pouco a respeito da relação de parceria que se forma entre a equipe do projeto e os pais: “Nós desenvolvemos com os pais uma relação de profunda confiança, pois eles depositam muita esperança nas equipes de psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional – em toda a equipe multiprofissional que tem contato com a criança toda semana. Os responsáveis pela criança percebem ‘Acho que ele(a) não acordou tão bem hoje’ e o profissional de psicologia é quem explica ‘Ele(a) realmente não acordou bem hoje, mas porque ontem ele(a) foi exposto(a) a muito barulho, ele(a) foi a uma consulta. Toda vez que ele(a) tiver muita recarga sensorial, no dia seguinte ficará um pouquinho mais difícil’. Os pais esperam e confiam que traremos uma explicação, uma orientação sobre seus filhos”.
Nossa Missão
O TEA se tornou um dos grandes temas da FJLES a partir de 2015, ano em que incorporou a ONG Autismo e Realidade ao Instituto PENSI e realizou o primeiro Simpósio do Transtorno do Espectro Autista, que atualmente conta com nove edições. Desde então, vem acompanhando e contribuindo com a discussão em torno desse tema por meio de seus canais de comunicação, publicações, pesquisas, eventos para diferentes públicos e outras iniciativas. Mas os objetivos não param por aí. Os dados levantados nas pesquisas serão importantes para avaliar a possibilidade de algumas dessas iniciativas, como o uso do eye tracking, a presença de psicólogos nas creches e, principalmente, a introdução da terapia ABA se tornarem políticas públicas que beneficiem crianças em todo o Brasil.
Leia mais:
https://institutopensi.org.br/o-tea-e-para-sempre/
https://autismoerealidade.org.br/o-que-e-o-autismo/
* Este artigo usou como referência principal o depoimento de Yasmine Martins, assessora científica do Autismo e Realidade e coordenadora do Projeto Eye Tracking.
mensagem enviada
O TEA tem sido o grande desafio nas famílias, escolas e creches : por desconhecimento não sabemos como lidar com a criança Autista..não sabemos analisar suas necessidades, suas crises. Sou avó de um Autista, foi muito difícil a aceitação, nos vimos sem rumo com a falta de recursos SUS, sem terapias ABA , filas de espera, escolas particulares que não cumprem a Lei qto as NECESSIDADES das crianças Autistas. Enfim, falta informação e formação as escolas, creches, famílias. É muito difícil!