Meu nome é Analy, sou mãe do Léozinho, um pequeno guerreiro que veio de presente para minha família no dia 17/09/2012. Ele estreava sua história nesse mundo, já escolhendo o dia e hora que queria nascer, já me mostrando que esse sabia o que queria.

Os primeiros dias em casa foram complicados, pois tive muita dificuldade para amamentar e consegui fazer isso apenas até o 1º mês, o que me deixava muito triste. Até quase completar 3 meses de vida, Léozinho nem cólicas teve, dormia superbem e mamava muito.

De repente, o susto. Leonardo vomitou a primeira vez e pensei que poderia ser o calor. Depois disso, ele não queria mais mamar, foi diminuindo a quantidade e, de 160 ml, passou a mamar 10 ml. Os vômitos eram cada vez mais frequentes e começamos a nossa busca para saber o que acontecia, e o absurdo era ouvir que era manha dele ou que era coisa minha, pois meu filho não tinha nada…

Chegamos então ao Hospital Infantil Sabará, isso já próximo do Natal. A médica desconfiou de uma intolerância à lactose e trocamos o leite do Léo, mas não melhorou. Voltamos e acharam melhor interná-lo para fazer alguns exames (alergias, refluxo etc.), pois não era possível fazer esses exames a nível de pronto-socorro.

Então, dia 26 de dezembro, Léozinho foi internado para fazer exames e aí foi que a verdadeira luta começou… Primeiro, uma pneumonia alimentar (por broncoaspiração do vômito). Ele foi para a UTI e ficou 5 dias. Voltou para o quarto, ganhou seu primeiro PICC (cateter para medicação, pois as veias periféricas já não aguentavam mais tanta medicação) e, quando parecia que tudo estava sendo controlado, o maior e pior susto foi no dia em que ele completava 4 meses. Ele entrou em choque séptico devido a uma infecção fortíssima sem foco definido. Foram 2 horas de espera até conseguirem estabilizá-lo e foi a imagem mais triste ver aquele bebezinho entubado…

Dias e mais dias sem ninguém entender o que acontecia, Léo já tinha dois cateteres para medicação e alimentação, pois nem por sonda ele se alimentava mais. Eram sondas gástricas, enteral e uretral, ele estava ligado a máquinas, em coma induzido e entubado, tudo apitava e os médicos não entendiam o que estava acontecendo. Por muitas vezes, fomos alertados de que não sabiam o que poderia acontecer e, por vezes, doía muito mais a expressão dos médicos, pois faltavam palavras até para eles.

Foi então que entrou a Dra. Fátima no caso. Ela com uma delicadeza, profissionalismo e, mais que tudo, humana, veio me falar sobre a desconfiança de ser uma síndrome imunológica rara. Naquele momento, eu já sabia que era grave, mas nada poderia ser mais grave do que não saber o que ele tinha.

E então, no dia 09/02/13, sexta-feira de carnaval, com os olhos marejados, a Dra. Fátima me confirmou a suspeita: Leonardo foi diagnosticado com SCID – Síndrome de Imunodeficiência combinada grave. Resumindo, ele nasceu sem imunidade, sem os linfócitos T, os responsáveis em comandar o exército contra uma infecção. O único tratamento era um transplante de medula óssea e o chão se abriu mil vezes, só ouvi até aí, depois não consegui mais…

Começava uma nova luta para tentar deixá-lo livre de infecções, fortalecê-lo para aguentar o condicionamento pré-transplante com quimioterapias e o transplante em si. Enquanto isso ocorria, a procura de um doador compatível acontecia, uma fase difícil. Leo precisava de cateteres para medicação, mas eles eram perigosos para ele por ser porta de infecção. Então foram dias e mais dias pesando os prós e os contras de cada procedimento necessário. Ele foi para um quarto da UTI isolado e um esquema de prevenção severo foi iniciado. Depois de longos 45 dias entubado e muitos exames difíceis, era preciso tentar extubá-lo, pois o Léo poderia ter danos irreversíveis na traqueia e seria preciso uma traqueostomia, o que poderia ter falhas, mas o guerreiro mais uma vez mostrou que queria viver e foi um sucesso…

Um mês depois do diagnóstico, o melhor presente foi encontrado: um doador na Itália. Era um cordão umbilical de uma garotinha que hoje tem 7 anos. A Dra. Juliana, médica responsável pelo transplante, ia paralelamente a Dra. Fátima preparando o Léo para o transplante, pois ele precisava continuar livre de infecções e engordar por estar com apenas 5kg e 6 meses.

No dia 5 de abril, fomos transferidos para o hospital onde foi feito o transplante, mais uma fase difícil se iniciava. A quimioterapia deixou o Léo bem debilitado. Ele fez o transplante e agora a medula nova precisava começar a produzir as células do sangue. Demorou 43 dias para ela “pegar”, houve algumas complicações graves – fígado e rins pararam de funcionar –, mas o guerreirinho venceu mais uma batalha…

No dia 26 de julho, a tão sonhada alta hospitalar, depois de exatos 7 meses de luta diária intensa, Léo saía vencedor dessa luta…

Dia da alta

Desde a alta, algumas internações e complicações aconteceram. Ainda hoje, quase 6 meses depois do transplante, são muitas coisas e não temos uma vida “normal”. Léo tem muitos cuidados, não pode sair, ter contato com outras crianças, tem uma rotina rígida com ingestão de muitos remédios e briga para chegar ao desenvolvimento médio para sua idade. Mas, para um guerreiro como o Léo, tudo é apenas questão de tempo, pois ele já mostrou para todos que é um verdadeiro campeão e que quer viver.

Hoje, só tenho a agradecer a Deus por ter colocado verdadeiros anjos em nossas vidas, anjos que cuidaram do Léo com tanto carinho e que, graças a eles, hoje podemos contar essa história de superação.

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Por Analy Vilela

Atualizado em 24 de maio de 2024