O novo ambulatório (PAPE), com capacidade para atender 600 crianças por mês pelo SUS, em imagem do livro Saber para a Saúde Infantil: a missão é desenvolver pesquisas capazes de influenciar políticas públicas que beneficiam a sociedade. Fotos: Mário Rodrigues

A cena acontece numa manhã fria do inverno de 2009. O pronto-socorro do Sabará Hospital Infantil está lotado. É a época da “cheia”, quando o volume de atendimentos cresce rapidamente, pressionado pela maior ocorrência de doenças respiratórias. A então gerente do PS, Fátima Fernandes, conversa com o otorrinolaringologista Fabrízio Ricci Romano. Os dois falam sobre uma necessidade premente do hospital: estudar e entender melhor as doenças respiratórias mais prevalentes no pico sazonal, durante a estação outono-inverno, para subsidiar todos os profissionais da saúde com as novidades e a melhor evidência de tratamento dessas enfermidades. Começava a nascer ali uma série de seminários, congressos e outras formas de compartilhar conhecimento sobre a saúde infantil que se tornariam um dos quatro pilares de atuação do que viria a ser o Instituto PENSI — Pesquisa e Ensino em Saúde Infantil, instituído três anos depois. Os outros três pilares são pesquisa, projetos sociais e voluntariado. Essa breve história faz parte de um relato mais amplo, detalhado no livro O Saber para a Saúde Infantil — Os Primeiros Dez Anos do Instituto PENSI.

A obra conta como a ideia de criar um centro de referência em saúde infantil é discutida, toma corpo, torna-se um projeto, realiza-se e dá origem a uma instituição que trabalha para melhorar o mundo por meio da produção e compartilhamento de saber científico. “Quando pensei em desenvolver uma ação social, a opção mais óbvia era prestar assistência gratuita no Sabará, mas nesse caso seu alcance seria muito curto. Ao criar o PENSI, optei por outro caminho: desenvolver pesquisas capazes de influenciar políticas públicas que beneficiam a sociedade”, explica o pediatra José Luiz Setúbal. Lançado durante o 6º Congresso Internacional Sabará-PENSI de Saúde Infantil, o livro está disponível em versão digital e pode ser baixado neste link.

O Saber para a Saúde Infantil não apenas registra a evolução e o desenvolvimento da instituição durante sua primeira década. Também oferece, em linguagem acessível para um público mais amplo, interessantes relatos sobre o avanço de pesquisas desenvolvidas pelos núcleos especializados, com foco em doenças imunológicas e genéticas, neurodesenvolvimento e autismo, nutrologia e metabolismo e doenças respiratórias e alérgicas. Um capítulo dedicado a cada um desses núcleos conta um pouco mais sobre o que estão fazendo. E aqui estamos falando da produção de ciência robusta, com potencial de mudar o mundo, que cobre as linhas clássicas de estudos em saúde infantil, desenvolve pesquisas clínicas e vai muito além delas, abraçando estratégias e linhas de investigação inovadoras. Lendo essas páginas ficamos sabendo como, nos seus primeiros dez anos de existência, o instituto beneficiou diretamente mais de 25 mil pessoas, impactadas pelo trabalho de 509 pesquisadores.

Teste do pezinho: graças à pesquisa científica, agora é possível identificar 52 síndromes — uma grande vitória, da qual o PENSI faz parte, descrita em detalhe no livro

Especialistas que fazem parte da comunidade científica do PENSI explicam, detalham e ensinam um pouco do que fazem ao longo das páginas da edição e, com maior evidência, na série “Dez anos em dez entrevistas”, que dialoga com alguns dos temas prioritários para o instituto. Confira as entrevistas.

SABER CUIDAR BEM — Fátima Rodrigues Fernandes, diretora executiva do PENSI, fala sobre os desafios e as possibilidades das pesquisas. E adianta que o instituto — que já se dedica a estudos nas áreas de doenças respiratórias e imunológicas, nutrição, infecções e doenças genéticas raras e neurodesenvolvimento, entre outras — está desenvolvendo um novo núcleo estratégico de estudos com foco em saúde mental.

RAZÃO NA DECISÃO — Edina Mariko Koga da Silva, assessora científica do Instituto PENSI, professora associada de medicina baseada em evidências da Unifesp-EPM, pesquisadora do Centro Cochrane do Brasil, fala sobre a importância de manter a prática de saúde como uma ação instruída pelo estado da arte do conhecimento científico.

FATOR HUMANO — Sandra Mutarelli Setúbal, presidente do Instituto PENSI e diretora do Voluntariado, conta o que a motivou a trazer ao Brasil a especialidade de Child Life Specialist, profissional que existe nos Estados Unidos desde 1960 e que ajuda a criança a lidar com o estresse devido à hospitalização. Ela mesma fez o curso para se aprofundar na especialidade, que atua em conjunto com outros profissionais e também com voluntários.

SEMPRE EM FRENTE — Antonio Condino Neto, médico e imunologista, assessor científico do PENSI. Sua entrevista trata, entre outros temas, do desenvolvimento do programa de triagem neonatal para imunodeficiências primárias; e de sua maior conquista em 2021, quando foi sancionada a lei que amplia o número de doenças rastreadas de 6 para 14 grupos de síndromes pelo SUS.

PONTO DE VIRADA — Charles Zeanah, psiquiatra-chefe e diretor do Instituto da Infância na Universidade Tulane, conduz importantes pesquisas sobre os efeitos do abuso, negligência e violência no desenvolvimento das crianças. A entrevista trata de um gigantesco estudo internacional que mede os danos cerebrais causados a bebês que crescem sem amor. A pesquisa, que observa os Impactos de Intervenções sobre a Institucionalização Precoce, realiza-se no Brasil com a participação do PENSI.

ATENÇÃO PLENA — Carlos Takeuchi, neuropediatra, assessor do PENSI para o Projeto Eye Tracking no diagnóstico de TEA… Em sua entrevista ele conta sobre os desafios do diagnóstico, das suas estratégias para interagir com as crianças autistas, começando por respeitá-las. Conta como na consulta faz muita diferença ficar literalmente de olho na criança — e relata sua própria experiência de pai de um autista.

O TEMPERO DA VIDA — Mauro Fisberg, pediatra e nutrólogo, fundou e coordena o CENDA (Centro de Excelência em Nutrição e Dificuldades Alimentares). É um dos maiores nomes da América Latina em dificuldades alimentares dos pequenos. Nessa entrevista ele fala sobre como é entender e ajudar crianças que em algum momento da vida podem fechar a boca na hora de comer, por diversas razões.

BONS VENTOS — Gustavo Falbo Wandalsen, assessor científico do Instituto Pensi, professor adjunto do Departamento de Pediatria na Unifesp na área de alergia, imunologia clínica e reumatologia. Nessa entrevista ele fala sobre a sua experiência de médico, pesquisador e professor, de sua atuação no PENSI e das perspectivas da área de doenças respiratórias e alergias.

AMOR À PESQUISA — Gustavo Cabral, imunologista e assessor do PENSI, é um exemplo de superação. Viveu infância e juventude difíceis, mas realizou-se como cientista numa carreira que inclui mestrado na UFBA, doutorado na USP e três pós-doutorados em Oxford. Ele fala com entusiasmo sobre a importância da pesquisa pré-clínica, do lugar da criatividade na ciência e do potencial de realidade que existe dentro do sonho coletivo.

FEITOS E LEGADOS — José Luiz Setúbal, médico, filantropo, fundador da FJLES e do PENSI, compartilha das teses do prêmio Nobel de Economia (2000) James Heckman, que criou métodos científicos para avaliar a eficácia de programas sociais sobre a primeira infância. Sua entrevista lança um olhar para o futuro do Sabará Hospital Infantil, em vésperas de inaugurar sua nova sede, assim como para a missão da fundação e do PENSI, orientada pelos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da ONU.

Como é a visão de um futuro saudável pelo olhar de uma criança de dez anos? Com essa pergunta, o PENSI convidou crianças de várias regiões do Brasil para colaborar com o livro. “Imagino daqui a dez anos as pessoas se alimentando de uma forma saudável, o planeta sem poluição, sem lixo espalhado pelas ruas”, diz a paranaense Ana Carolina da Silva Pinheiro, autora deste desenho. E acrescenta: tem de ser um futuro de inclusão e livre de agressão a mulheres e crianças

Comunicação em saúde

O livro dialoga com aspectos que estão envolvidos na produção de ciência robusta, com potencial de mudar o mundo, que cobre as linhas clássicas de estudos em saúde infantil, desenvolve pesquisas clínicas e vai muito além delas, abraçando estratégias e linhas de investigação inovadoras. E detalha a ação do PENSI no exercício simultâneo das diversas linguagens que articula para cumprir sua missão de comunicação em saúde infantil — interagindo com pesquisadores, médicos, profissionais de saúde multidisciplinares, pacientes, famílias, voluntários e sociedade em geral. A experiência com todos esses atores e linguagens possibilita ao PENSI algumas perspectivas únicas em termos de geração de conhecimento. No final, tudo sempre tem a ver com crianças e suas necessidades. Como exemplo, o livro resgata várias histórias reais, como a de João, de Aninha e de Larissa.

João chegou magrinho, mirrado, bem menor do que os meninos da sua idade: 12 anos. E o que realmente o levou até o Centro de Excelência em Nutrição e Dificuldades Alimentares (CENDA): ser bem menor do que ele mesmo gostaria. Ser baixinho e com peso muito abaixo da média estava acabando com a autoestima do menino. Ele tinha vergonha dos amigos da escola, sofria com o bullying, mas ainda assim se recusava a comer a maioria dos alimentos. Não gostava, dizia. A família insistia no óbvio: tem de comer para crescer. Pediatras diziam o mesmo. Quanto mais repetiam, menos ele se estimulava para tentar.

Aninha, quatro anos, também não era chegada a provar alimentos. E estava felizona com a sua dieta de apenas cinco opções: leite, bisnaguinha, arroz, pipoca e batata-palha. Para que mudar? Almoço em casa era um martírio para os pais, esgotados, que não a convenciam nem a uma garfada mais colorida, um molho de tomate que fosse, uma fruta. Chantagem, aviãozinho, promessas, nada surtia efeito. Preocupavam-se com a saúde da menina, se havia algum problema digestivo, se ela teria deficiências nutricionais, se cresceria, se, se, se…

Larissa mamava no peito e na mamadeira, mas alguma coisa não ia bem. Não crescia, não engordava, estava sempre meio desconfortável. Aos sete meses, na idade de começar a ingerir alimentos sólidos, já anunciava um pesadelo alimentar. Do jeito que a situação caminhava, seria uma criança que não comeria coisa alguma. Como iria se desenvolver? A mãe não sabia mais o que fazer.

As três histórias, reais, tiveram final feliz. Quer saber como terminam? Baixe o livro O Saber para a Saúde Infantil — Os Primeiros Dez Anos do Instituto PENSI

Por Rede Galápagos