Ela palestrou em três simpósios em dois dias do 6º Congresso Internacional Sabará-PENSI de Saúde Infantil. Com sorriso fácil e rosto de menina, a dra. Cintia Tavares Cruz mostrou o trabalho de cuidados paliativos realizado em parceria com a cardiologia, a hematologia, a oncologia e com o Child Life Specialist.

Cintia é médica intensivista e pediatra paliativista do Sabará Hospital Infantil, tutora do curso de pós-graduação em cuidados paliativos pediátricos do Hospital Sírio-Libanês e membro do Comitê de Pediatria da Academia Nacional de Cuidados Paliativos. “Todos os simpósios estão dentro da minha especialidade, pois o trabalho da minha equipe é feito em conjunto com os especialistas de suas áreas e com o apoio imprescindível das profissionais do Child Life.” Por serem recentes no Brasil, os cuidados paliativos pediátricos ainda não são tão difundidos ou compreendidos. “Eles não se restringem a um acompanhamento de final de vida; são uma forma de abordagem que tem um olhar integrado e holístico para o sofrimento em todas as dimensões.” Confira a entrevista, a seguir.

Notícias da Saúde Infantil — Quais são os maiores desafios da área de cuidados paliativos pediátricos?  

Cintia Tavares Cruz — Para começar, um grande desafio é a barreira que o nome traz, pois quando se fala em cuidados paliativos as pessoas se lembram da morte, e ainda hoje alguns profissionais acham que são indicados apenas quando o paciente está morrendo. Mas eles não são voltados apenas para o fim de vida, mas para a qualidade de vida e o alívio do sofrimento de qualquer pessoa que tenha uma doença limitante. Existem doenças curáveis e incuráveis, e nos dois casos há uma longa trajetória com tipos de sofrimento e diversos desafios do ponto de vista físico, social, emocional, espiritual, para o paciente e a família. A palavra paliativo remete a remediar, mas na verdade vem do latim, pallium, que significa manto de proteção.

“É como uma orquestra: tem um maestro que coordena, mas, se cada um tocar seu instrumento direitinho, a música sai bonita. Nos cuidados paliativos, o maestro é qualquer pessoa da equipe multiprofissional que tenha um olhar integrado.”

Notícias da Saúde Infantil — Então qual seria o conceito em torno dessa especialidade?  

Cintia Tavares Cruz — Os cuidados paliativos são mais do que uma especialidade, são uma filosofia e uma forma de abordagem que pressupõe um olhar integrado e holístico para o sofrimento em todas as dimensões. A falta desse conceito acaba sendo uma barreira para a entrada na área. Outros desafios são a escassez de profissionais e a atuação ainda só no hospital, pois o ideal seria expandir para fora, em alinhamento com o home care. Também falta reconhecimento em relação à remuneração. Além disso, seria importante expandir essa prática para o Brasil todo, pois 80% das equipes estão na Região Sudeste. 

Notícias da Saúde Infantil — É uma área nova? 

Cintia Tavares Cruz — É relativamente nova, mas o surgimento foi entre 1950 e 1960, com a inglesa Cicely Saunders, que era enfermeira, assistente social e depois se formou médica, voltando o olhar para a qualidade do fim de vida. Mais tarde, outro médico percebeu que, ao cuidar só dos que morriam, deixava-se de cuidar de muitos outros que já sofriam de modo prolongado outras doenças incuráveis. Atualmente se sabe que mesmo quem tem possibilidades de cura não deixa de sofrer por uma condição grave. A terapia intensiva pediátrica no Brasil surgiu em 1970, os cuidados paliativos começaram nos anos 2000 e foram reconhecidos como área de atuação há apenas dez anos no país. 

“É preciso tentar olhar a criança não como uma doença, mas como um ser completo, que vem acompanhado de família, de uma história, de valores, de experiências e medos. Além disso, tem a própria equipe, que nutre um relacionamento afetivo com o paciente e também sofre ao longo do processo.”

Notícias da Saúde Infantil — Qual a importância de os pediatras compreenderem melhor a área? 

Cintia Tavares Cruz — Todo médico pediatra precisaria ter uma base de conhecimento sobre os cuidados paliativos. Hoje crianças com doenças crônicas vivem muito mais e você consegue dar qualidade de vida se souber abordar. No Sabará temos cada vez mais pacientes assim — 55% dos internados em UTI têm doenças crônicas complexas. Então é preciso tentar olhar a criança não como uma doença, mas como um ser completo, que vem acompanhado de família, de uma história, de valores, de experiências e medos. Além disso, tem a própria equipe, que nutre um relacionamento afetivo com o paciente e também sofre ao longo do processo. O primeiro médico que tem contato com a criança é o especialista, e ele vai ter que saber como abordar esses problemas. O ideal é que o especialista e o paliativista trabalhem em conjunto.

Notícias da Saúde Infantil — Como é a condução dos cuidados paliativos pediátricos? 

Cintia Tavares Cruz — No dia a dia, inclui o manejo de sintomas como dor, falta de ar, enjoo, pois para a criança ter melhor qualidade de vida ela precisa estar fisicamente bem. Também vale saber que nem todos os sofrimentos são físicos, podem ser espirituais, sociais, a criança se afasta do irmão, da escola, dos amigos, do cachorrinho de estimação, não consegue estudar, tem questões financeiras, os pais entram em conflito, a doença afeta o relacionamento, traz ansiedade, depressão, medo. A criança pode se culpar pelo sofrimento dos pais, querer protegê-los, ser forte ou se revoltar; são muitas situações, pois ela perde um pouco da infância. 

Notícias da Saúde Infantil — Você tem uma equipe no Sabará Hospital Infantil e ela trabalha em conjunto com os Child Life Specialists? 

Cintia Tavares Cruz — Temos um núcleo composto de quatro pessoas, duas médicas, uma psicóloga e uma fonoaudióloga. Nós fazemos a organização do cuidado e preparamos as ações, que são interdisciplinares. O maior desafio dentro dos hospitais é a comunicação entre equipes e elas estarem bem alinhadas, por isso são importantes as reuniões multidisciplinares e aquelas com os principais representantes da família e da equipe para todos falarem a mesma língua, diminuindo ruídos e ansiedade. Peço socorro toda semana às profissionais do Child Life, pois é imprescindível a atuação da humanização. Elas sentam com o paciente e passam a tarde toda desenhando, para que ele consiga se expressar de modo não verbal, depois nos passam as informações e assim conseguimos discutir estratégias. A boa comunicação é essencial para o bom trabalho de equipe. É como uma orquestra: tem um maestro que coordena, mas, se cada um tocar seu instrumento direitinho, a música sai bonita. Nos cuidados paliativos, o maestro é qualquer pessoa da equipe multiprofissional que tenha um olhar integrado. Pode ser o especialista do caso, que pede nossa ajuda para que organizemos toda essa abordagem.

Notícias da Saúde Infantil — Poderia dar um exemplo de caso que evoluiu até o final de vida? 

Cintia Tavares Cruz — Na mesa de oncologia eu falo da parceria entre especialidades e do conceito do cuidado paliativo pediátrico oncológico, que é uma subárea. Ele foca na abordagem primária de cuidados paliativos feita pelo próprio oncologista, com comunicação adequada e manejo de sintomas, até um momento em que ele precisa de suporte maior. Explico um caso clínico de uma criança que evoluiu para fim de vida no hospital, então revelamos desafios e estratégias utilizadas. Ela nasceu com síndrome de Edwards, uma condição grave, com cardiopatia, fez cirurgias corretivas e poderia viver com isso, mas com um ano de idade teve diagnóstico de hepatoblastoma, um câncer agressivo que precisa de quimioterapia e tem muitos efeitos colaterais. Ela não iria tolerar o tratamento, que poderia abreviar sua vida. A família optou por não fazer a quimioterapia paliativa para a criança viver um tempo maior ainda com conforto, então ela ficou dois meses em casa bem, mas quando voltou para o hospital entrou em processo ativo de morte e veio a falecer na UTI, com tudo que é possível em termos de humanização. Foi uma passagem pacífica, no seio da família, junto dos familiares principais, e teve visita do irmão e suporte religioso.

Notícias da Saúde Infantil — Como você enxerga o futuro próximo dos cuidados paliativos pediátricos? 

Vejo a área crescendo justamente pelo aumento da quantidade de crianças que convivem com condições complexas. As gerações mais novas de médicos, psicólogos, enfermeiros e fisioterapeutas têm menos preconceito e mais interesse. Se conseguirmos focar na educação em cuidados paliativos dentro das instituições e das faculdades de profissionais de saúde, tendemos a ampliar a prática. A medicina passou por fases muito técnicas e cientificistas, que produziram avanços importantes, mas hoje se fala muito da humanização, e os cuidados paliativos resgatam esse olhar humano. Espero que em alguns anos os especialistas possam fazer o manejo básico e que se consiga expandir a prática da UTI para o hospital e depois dar estrutura e suporte adequado na atenção primária e na domiciliar, inclusive no SUS. Dou aulas na pós-graduação do Sírio-Libanês e no Sabará, aulas para os residentes. A estratégia é ter alunos de cada região, para levar essa sementinha para outros lugares do Brasil. Uma das residentes do Sabará, a Layla Bonfim, fez um TCC sobre cuidados paliativos e ganhou o segundo lugar Prêmio de Bioética do Instituto PENSI deste ano; eu tirei o primeiro lugar com outro trabalho sobre essa temática. Estamos vendo a área, que no Sabará começou em 2016, crescer na instituição. Eu entrei em 2018 e tenho me dedicado todos os dias para que isso aconteça. 

Por Rede Galápagos

Foto: Agliberto Lima

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