As crianças com epilepsia enfrentam muitas consequências físicas e psicológicas como apresentado pelos autores do estudo “Experiências de epilepsia infantil: uma revisão sistemática de estudos qualitativos” que aparece na edição de setembro da Pediatrics. O documento revisou a literatura a partir de 43 artigos envolvendo 951 crianças com idades entre 3-21 anos, para avaliar como essas consequências afetam a qualidade de vida de crianças com epilepsia.

Os autores descobriram que as crianças com epilepsia possuem maiores níveis de vulnerabilidade, impotência e da discriminação. Muitos dizem que enfrentam um futuro incerto à luz das fracassadas terapias e terapias. Crianças e adolescentes percebem que a epilepsia os obriga a desistir de seu senso de privacidade, controle corporal, normalidade, liberdade e confiança para participar na escola e atividades sociais. Eles relatam serem “esmagados” pelas incertezas diárias atribuídas ao tempo imprevisível e dano potencial de convulsões, efeitos colaterais do tratamento em curso, e a impermanência da remissão. No entanto, pacientes jovens se sentem capacitados para a autogestão, quando fornecido com o apoio dos pais e médico, incluindo informações relevantes sobre a epilepsia, o tratamento e os impactos psicossociais mais amplos (por exemplo, planejamento familiar).

Como toda criança ou pessoa com uma doença crônica que as obriga a tomar medicação e impor limitações em sua vida, o problema do bullying e de preconceito persiste e precisamos atuar como agentes para terminar com este tipo de atitude.

Os autores concluem que quando os pais e médicos abordam o estigma da criança, futura independência, e o medo da morte, podem ajudar a melhorar o bem-estar geral das crianças com epilepsia.

Autor: Dr. José Luiz Setúbal

Fontes: Pediatrics August 2016

Children’s Experiences of Epilepsy: A Systematic Review of Qualitative Studies

Lauren Chong, Nathan J. Jamieson, Deepak Gill, Davinder Singh-Grewal, Jonathan C. Craig, Angela Ju, Camilla S. Hanson, Allison Tong

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