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A deficiência intelectual está entre as dez principais causas de carga de doenças em todo o mundo e é a principal causa em crianças menores de 5 anos. Essa deficiência refere-se a um grupo heterogêneo de condições do neurodesenvolvimento, que se caracteriza principalmente por limitações significativas no funcionamento cognitivo e no comportamento adaptativo (habilidades de vida diária, participação social e habilidades de comunicação). As limitações precisam estar presentes no período de desenvolvimento entre zero e 18 anos para o diagnóstico.
Cada vez mais com o avanço da medicina, essas crianças têm sobrevivido e isso é fácil de se observar em um hospital como o Sabará, que recebe inúmeros pacientes com deficiência intelectual, seja para consultas, exames ou internações. São crianças e adolescentes mais propensos a terem doenças e necessitarem de cuidados médicos.
Tradicionalmente, o funcionamento cognitivo ou intelectual tem sido medido por meio de testes de quociente de inteligência (QI), com um QI inferior a 70 recomendado para um diagnóstico clínico. O termo “deficiência intelectual” foi formalizado por volta de 2007 para substituir “retardo mental”, embora ainda seja utilizado em vários países. Já a revisão da Classificação Internacional de Doenças 11 (CID-11) renomeou “retardo mental” como um “transtorno do desenvolvimento intelectual” e o posiciona dentro dos transtornos do neurodesenvolvimento.
Crianças menores de 5 anos, para as quais a avaliação padronizada é menos confiável, são mais propensas a receberem um diagnóstico de atraso global do desenvolvimento. Não há dados epidemiológicos robustos para a prevalência de atraso no desenvolvimento global, embora seja considerado que ele afeta 1-3% das crianças menores de 5 anos em países de alta renda. A taxa de transtornos mentais em crianças com deficiência intelectual é, pelo menos, o dobro daquela em crianças sem deficiência intelectual, tanto em países de alta renda quanto em países de baixa e média renda.
Na infância, esses indivíduos são considerados, principalmente, como aprendizes lentos e não são identificados como uma condição separada. Embora o funcionamento intelectual limítrofe não faça mais parte dos códigos diagnósticos de deficiência intelectual, o perfil das necessidades de saúde mental nesse grupo se assemelha ao dos grupos de deficiência intelectual.
Apesar das dificuldades no diagnóstico de distúrbios adicionais do neurodesenvolvimento em crianças com deficiência intelectual, especialmente naquelas com deficiência intelectual mais grave, o autismo e o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) são comorbidades altamente prevalentes.
Entre as crianças com deficiência intelectual, estima-se que cerca de 18% também sejam autistas, e isso está aumentando ao longo do tempo devido à crescente identificação do autismo em geral. O TDAH está presente em aproximadamente 39% das crianças com deficiência intelectual e 7% de todas as pessoas com TDAH também apresentam deficiência intelectual.
O Instituto Pensi tem feito pesquisas de diagnóstico de autismo em creches de áreas carentes na Zona Sul de São Paulo, usando a metodologia “Eye-tracking” e tem encontrado outras patologias e condições que estão sendo encaminhadas para avaliação neurológica e psicológica.
A adversidade social e ambiental e fatores relacionados (por exemplo, uso pré-natal de substâncias, problemas de saúde materna, problemas de saúde mental e poluição ambiental) são causas bem estabelecidas de deficiência intelectual não genética e contribuem para muitas das desigualdades enfrentadas por pessoas com deficiência intelectual em termos de expectativa de vida, mortalidade e saúde física e mental. Da mesma forma que em crianças sem deficiência intelectual, a adversidade socioeconômica na forma de pobreza de renda, dificuldades materiais e viver em um bairro carente são fatores de risco para problemas de saúde mental em crianças com deficiência intelectual.
Em um país tão desigual como o Brasil, onde as taxas de pobreza, fome, violência são extremamente altas e combinadas com pré-natal mal feito e pouco acompanhado, a saúde da família ainda pouco atenta a problemas de saúde mental das crianças, aos marcos do desenvolvimento e sem locais para referenciar essas crianças, torna a nossa situação muito grave e de difícil enfretamento.
Sintomas de saúde mental materna, pais severos, adversários ou inconsistentes também aumentam o risco de problemas de saúde mental em crianças com deficiência intelectual.
Duas abordagens de tratamento para transtornos comportamentais têm uma base de evidências estabelecida. A primeira é de intervenções personalizadas, com base na análise do comportamento e a segunda é o treinamento dos pais. Essas intervenções incluem vários componentes diferentes, que visam mudanças no ambiente da pessoa antes e depois do comportamento, com o desenvolvimento de habilidades paralelas para permitir que ela comunique suas necessidades.
As terapias psicológicas – que podem incorporar componentes comportamentais, mas também se estender além deles ou serem totalmente baseadas em outros componentes (cognitivos, sociais, sistêmicos ou psicodinâmicos) – têm algumas evidências, embora preliminares, de que podem ser eficazes com crianças e jovens, especialmente quando a terapia é administrada individualmente.
Muitos países de alta renda têm recursos e serviços que se alinham bem com a base de evidências, mas há uma grande lacuna entre a necessidade da população e o acesso aos serviços. No entanto, dados representativos da população do Reino Unido mostraram que apenas uma em cada três crianças com deficiência intelectual e um problema de saúde mental realmente acessam serviços especializados de saúde. Essa baixa taxa de acesso é o caso de outros países de alta renda (por exemplo, os Estados Unidos), sugerindo que as necessidades de saúde mental de crianças com deficiência intelectual não estão sendo atendidas mesmo em países com diretrizes de serviços baseadas em evidências. Barreiras frequentes ao acesso são a escassez de serviços especializados, estigma, pobreza e exclusão social (por exemplo, baixo nível educacional). Essas barreiras não são exclusivas da deficiência intelectual e são repetidas em todas as condições e países, embora nos países de baixa e média renda as barreiras sejam provavelmente mais pronunciadas.
Se em países como o Reino Unido e os EUA existem problemas nessa área, podemos imaginar no Brasil. Realmente nossa saúde mental pública, principalmente para o atendimento de crianças e adolescentes, é insuficiente, embora existam programas bem interessantes.
Aproximadamente 40% das crianças com deficiência intelectual têm um transtorno mental diagnosticável. A taxa de problemas de saúde mental em crianças com deficiência intelectual é pelo menos o dobro daquelas em crianças sem deficiência, o que ocorre tanto em países de alta renda quanto em países de média e baixa renda. Tratamentos baseados em evidências estão disponíveis para TDAH e distúrbios comportamentais.
A evidência para intervenções para outros tipos de saúde mental e para a eficácia de terapias psicológicas comuns é pobre. A extensão da necessidade não atendida na população é alta e provavelmente ainda maior nos países de média e baixa renda. É improvável que os esforços atuais para gerar evidências atendam às necessidades de saúde mental dessas crianças. É hora de defender uma mudança de paradigma, envolvendo uma abordagem hierárquica em que os serviços de saúde pública não excluam crianças com deficiência intelectual.
Para o Brasil, precisamos melhorar o nosso sistema de saúde, capacitando os profissionais para fazerem o diagnóstico o mais precocemente possível e o devido acompanhamento, preparando os locais com acessibilidade e cuidando melhor da assistência social. E ainda temos o nosso problema estrutural da desigualdade.
Vale lembrar que a nossa Fundação colocou como uma das prioridades da década 20/30 a Saúde Mental das crianças e dos adolescentes, além do autismo e das crianças com deficiência física.
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