Uma a cada mil pessoas nascem com Síndrome de Down anualmente em todo o mundo! Nesse último domingo, 21 de março, foi o Dia Internacional da Síndrome de Down.  A data não foi escolhida por acaso: 21/3 faz referência à mutação genética que caracteriza estas pessoas, a chamada trissomia. Elas possuem não duas, mas 3 cópias do cromossomo 21. Ao todo, portanto, contam com 47 cromossomos, em vez de 46.

A condição foi descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico britânico John Langdon Down. Em 1958, descobriu-se a causa genética. Porém, até hoje, 155 anos depois da primeira observação, ainda não se sabe o que provoca a mutação.

O objetivo de estabelecer uma data específica é conscientizar a sobre a inclusão das pessoas com Síndrome de Down. No Brasil, a estimativa é que 1 e cada 700 bebês nascem com a síndrome – o que corresponde a cerca de 270 mil habitantes.

A trissomia confere algumas características físicas, como os olhos amendoados, hipotonia muscular e uma maior tendência a desenvolver algumas doenças, como cardiopatias e problemas respiratórios. Em geral, as crianças com Síndrome de Down são mais baixas e seu desenvolvimento físico, mental e intelectual, mais lento do que o das crianças da mesma idade.

O maior ou menor comprometimento intelectual não está relacionado às características físicas, mas à carga genética e aos estímulos que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida. Daí a necessidade da luta pela inclusão.

Visibilidade

Do diagnóstico ao mercado de trabalho, passando pela escola. São diversos os cenários em que as pessoas com Síndrome de Down precisam ser visibilizadas, acolhidas, respeitadas e incluídas. Uma série de três episódios do canal do YouTube Saúde da Infância, do Sabará Hospital Infantil conta as histórias de Matheus (https://www.youtube.com/watch?v=PHfZjSHswyg), Elisa (https://www.youtube.com/watch?v=keKQksteyhg) e Otávio (https://www.youtube.com/watch?v=ic_dEv-JVAE&t=183s).

Irmão mais novo de Giovana, Matheus é filho de Dani e Fernando. O casal conta como foi a descoberta do diagnóstico e as dúvidas que sentiam sobre como apresentar a condição à filha mais velha. “Eu comecei a chorar porque não sabia como lidar. Depois lembrei do Caio, um amigo da minha escola que tinha Síndrome de Down também. Ele era bem carinhoso e eu falei ‘ah, ta de boa’”, diz Giovana.

Entender o que é a síndrome e compreender quem é a criança dentro deste diagnóstico é processo que pode ser demorado. “Leva muito tempo para quem uma família se reorganize a partir de uma notícia que vai modificar completamente tudo o que ela sonhou até aquele momento” Glaucia Faria da Silva, coordenadora da equipe de psicologia do Sabará Hospital Infantil.

O aprendizado se dará de formas diferentes e uma educação inclusiva é essencial para estas pessoas, como contam os pais de Elisa, de 7 anos. Assim como qualquer outra criança que precisa de socialização, Elisa vai à escola desde os 2 anos. Mas como lidar com a diferença de aprendizado? “É só a gente ser menos ansioso e mais respeitoso com o processo de aprendizagem de cada um. Porque não é verdade que todos os alunos comuns se alfabetizam no mesmo tempo, com os mesmos estímulos”, diz Carla, mãe de Elisa.

“Viver em sociedade é uma luta e não viver em sociedade não é uma resposta para escapar dessa luta ou para vencer essa luta”, reflete Glaucia.

Douglas, pai do jovem Otávio, vai ainda mais longe na provocação. “Se fala muito hoje de todos. Futebol para todos, educação para todos, o meu restaurante é para todos. E sempre vem a pergunta: quem cabe no seu todos?”. A busca para que Otávio estivesse entre todos fez dele um atleta de rugby na infância e de natação na adolescência, se formasse ator e, mais tarde, começasse a trabalhar como técnica em uma companhia elétrica, onde atua há dez anos. “É preciso um pouco de paciência e um pouco de determinação para todos”, diz Hiago, colega de Otávio.

Simpósio

Entre as ferramentas profissionais disponíveis para lidar com pessoas com Síndrome de Down está o Simpósio de Crianças com Necessidades Específicas do 5º Congresso Internacional Sabará de Saúde Infantil. O encontro discute oportunidades e barreiras para o planejamento e execução de estudos translacionais, sono e desenvolvimento na criança com Síndrome de Down, o que se sabe sobre Covid-19 em pessoas com a síndrome e as melhores e mais recentes pesquisas da área. Para conferir cada uma das discussões e seus participantes, acesse: http://ead.ensinosabara.org.br/curso/simposio-de-criancas-com-necessidades-especificas-transtorno-do-espectro-autista-e-sindrome-de-down