Nesta quarta-feira (27 de outubro) é celebrado o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes. Segundo estimativas do Ministério da Saúde, o Brasil possui cerca de 60 mil pessoas convivendo com a doença, entre adultos e crianças, mas somente metade deste total está cadastrado como fazendo acompanhamento pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

“Em termos de saúde, todas as pessoas com doença falciforme têm direito ao diagnóstico precoce e ao tratamento. Hoje, o Ministério da Saúde tem um protocolo clínico de diretrizes terapêuticas voltado para elas”, explica a Dra. Sandra Loggetto, coordenadora do Departamento de Hematologia do Sabará Hospital Infantil.

As doenças falciformes – entre as quais a forma mais conhecida e comum é a anemia falciforme – podem ser detectadas logo após o nascimento, por meio do Teste do Pezinho, exame que ajuda a identificar diversas doenças congênitas. “Todos têm direito a ter esse diagnóstico já ao nascer, e o tratamento para quem apresenta essa condição deve ser precoce. Essa criança precisa começar a ser tratada com dois, três meses de vida”, complementa a Dra. Sandra.

Além disso, o SUS deve disponibilizar os principais medicamentos para o tratamento das doenças falciformes, como a penicilina – antibiótico necessário para esses pacientes de forma profilática até os cinco anos de idade, de acordo com a especialista. “E todas as vacinas que essas pessoas precisam ao longo da vida estão inclusas no calendário nacional de vacinação.”

Direito ao conhecimento

Segundo a Dra. Sandra, o conhecimento a respeito da doença falciforme é a melhor maneira de garantir o bem estar do indivíduo com essa condição. “O paciente e a família têm direito de saber o que ele tem para poder interpretar as possíveis complicações. Essa pessoa precisa de acompanhamento médico e, por isso, quanto mais a família souber lidar com a doença, mais fácil identificar quando levá-la para o hospital ou pronto-socorro.”

No caso da anemia falciforme, dentre os problemas que as crianças com a doença  podem apresentar, os mais comuns são as crises de dor, que até dois anos de idade costumam vir acompanhadas de inchaço nas mãos e nos pés. Além disso, até os quatro anos de vida pode ocorrer o sequestro esplênico, que é quando o baço ‘rouba’ o sangue da circulação, causando uma anemia muito forte que, se não tratada a tempo, pode levar à morte.

Para a médica, no Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes, o mais importante é frisar que esse paciente tem garantido pela Constituição brasileira o direito ao melhor tratamento disponível para ter uma boa qualidade de vida. “Por exemplo, alguns medicamentos como a hidroxiureia ajudam bastante as pessoas com anemia falciforme que sentem dores. O problema é que a distribuição desse remédio nem sempre funciona como deveria em todas as regiões do Brasil”, afirma.

Além disso, também se faz necessário que, além dos hematologistas, bons profissionais de saúde sejam treinados para tratar a doença. “O médico tem que saber o momento exato de entrar com a medicação adequada, para que os problemas não se agravem e deixem sequelas irreparáveis.”

De acordo com a Dra. Sandra, a expectativa de vida das pessoas com doença falciforme aumentou bastante nos últimos anos com o avanço da medicina. “Temos muitos adultos com sequelas que cresceram numa época em que o tratamento não era tão desenvolvido. Mas, para as crianças, as chances de terem uma boa qualidade de vida hoje é bem maior. Temos que lutar pelo direito de todos a esse acesso, em todas as partes do país”, finaliza.